Автор: Александр РУСИНОВ, фото автора. Москва-Ульяновск

В семье рождается ребенок – обычно это радость. Но бывает и радость с большой болью. Речь идет о детях с нарушениями в развитии, или детях-инвалидах. К сожалению, эта социальная проблема сегодня в России остается до конца нерешенной. А ведь в лице инвалидов страна имеет уникальный и невостребованный человеческий потенциал. И всего-то, что нужно: воспринимать инвалида, как равного, ценя все многообразие, которое дарит нам человеческая природа…

«Внутри себя мы танцуем»

В России насчитывается около 535 тысяч детей-инвалидов, из них более 35 тысяч находятся в интернатах и домах ребенка. 85% детей рождаются с недостатками здоровья, а число нуждающихся в адресной помощи уже в дошкольном возрасте варьируется от 25% до 40%. Цифры устрашающие. Многие дети-инвалиды имеют настолько специфическое развитие, что могут получать базовое образование или профессию лишь по спецпрограммам, в специально созданных условиях, а если захотят после школы учиться в институте, то только в форме дистанционного обучения. А как же живое общение, которое так необходимо человеку?!

Другая важнейшая проблема – трудоустройство. Только десятая часть всех инвалидов трудоспособного возраста может найти работу в нашей стране. Каково же родителям, которые знают, что ребенок останется благополучен, только пока у них есть силы за ним ухаживать?!

Вот и получается, чтобы решить весь этот огромный комплекс проблем, одним из приоритетных направлений политики государства должна являться задача социальной интеграции инвалидов в общество. И российское общество постепенно приходит к пониманию, что заботиться о наиболее незащищенных своих членах – необходимость. Скажем, в той же Европе про них уже снимают кино, называя его недвусмысленно: «Внутри себя мы танцуем».

За последние годы в этом смысле и в России многое изменилось. Одним из самых важных шагов, не считая принятия соответствующей законодательной базы, стало создание в 2008 году Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Учредитель Фонда – Министерство здравоохранения и социального развития РФ.

Приоритет – семье

– В стране наконец-то поставлена четкая задача улучшить положение сирот, инвалидов, ребят, находящихся в конфликте с законом, – говорит председатель правления Фонда Марина Гордеева. – Это особенно важно, если учесть, что детское население страны ежегодно уменьшается на 500-700 тысяч человек. Наша организация поддерживает ряд предложенных как регионами, так и учреждениями и некоммерческими организациями конкретных программ и социальных проектов, которые отбираются на конкурсной основе. Речь идет о софинансировании региональных заявок. Деньги нашего Фонда, выделяемые из федерального бюджета, – поддержка того или иного проекта на его старте. Кстати, финансовую поддержку по программе Фонда в 2009 году получила и заявка департамента социальной защиты Ульяновской области. Проект называется «Мы разные, но мы вместе».

Мы исходим из приоритета поддержки семей. Потому что «единокровная» семья – самое главное для ребенка, а отказ от родительских прав – это уже брак государственной системы. У нас существует четыре направления поддержки семей с детьми-инвалидами. Речь, во-первых, идет о помощи в трудоустройстве родителей, преодолении изолированности семьи. Во-вторых, о развитии «раннего вмешательства», то есть профилактике инвалидности на основе реабилитации ребенка в как можно более раннем возрасте. В-третьих, это интеграция детей-инвалидов «в круг друзей», в среду здоровых сверстников, в том числе через развитие программ совместного отдыха и оздоровления. Наконец, подготовка детей-инвалидов, воспитывающихся в интернатах, к самостоятельной жизни после 18 лет.

Инвестиции в человека

– К сожалению, существует еще много проблем в нашем законодательстве о социальной защите инвалидов, – считает председатель общественного движения «Образование для всех», депутат Госдумы РФ Олег Смолин (сам, кстати, в прошлом выпускник спецшколы и инвалид первой группы по зрению). – По закону инвалид-сирота в 18 лет должен получить жилье, но это исполняется плохо. Затягивается окончательное законодательное решение вопроса и об образовании детей с ограниченными возможностями. Из числа других, наиболее распространенных нарушений: отказ в приеме ребенка-инвалида в обычный детсад или школу или, напротив, принудительная интеграция в обыкновенные образовательные учреждения без создания соответствующих условий вследствие расформирования интернатов. Ведь родители инвалидов всегда должны иметь самостоятельный выбор. Кстати, 200 тысяч детей-инвалидов в нашей стране вообще не учатся, хотя я уверен, что до определенного уровня можно выучить каждого. К примеру, до недавнего времени необучаемыми признавали слепоглухонемых, но ученые опровергли это утверждение. К сожалению, чрезвычайно малое количество детей-инвалидов в России поступает в вузы. Считаю, что в этом плане закон мог бы предусмотреть «положительную дискриминацию для тех, кто отрицательно дискриминирован», то есть предоставить детям с ограниченными возможностями дополнительные шансы путем введения специальных квот для их вузовского обучения.

Государство должно понять, что поддержка инвалидов – не благотворительные затраты, а долгосрочные инвестиции. В этом смысле Правительство России неоправданно планирует сокращение налоговых льгот для предприятий, на которых трудятся инвалиды. Возможно, в результате реформ такие предприятия вообще закроются.

Политика государственной поддержки инвалидов в условиях кризиса вообще отстает от реальных нужд, потому что она строится в соответствии с докризисным бюджетом. А ведь инвалиды – часть перспективного человеческого капитала России. Неслучайно, примерно четверть Нобелевских лауреатов имели ту или иную степень инвалидности. Среди них много людей, оставивших великий след в истории – от Ярослава Мудрого до лучшего президента США Франклина Рузвельта.

Навести мосты

Между тем проблемы получения образования детьми с ограниченными возможностями одним лишь увеличением финансирования программ, направленных на их поддержку, не решить. Еще знаменитый педагог Лев Выгодский считал, что ориентировка на нормальных детей должна служить исходной точкой пересмотра специального образования. Как констатирует консультант Департамента государственной политики Минобрнауки РФ Андрей Исаков, несмотря на то, что сегодня государство активно продвигает методику так называемого «инклюзивного» обучения детей с ограниченными возможностями и их обычных сверстников, родители школьников не всегда одобряют возможность совместного обучения. Эксперт признается, что средств на полное воплощение закона об инвалидах на сегодня в стране нет. Тенденции таковы, что коррекционные учреждения по всей стране закрываются… Более того, по словам эксперта проекта «Система реабилитации лиц с ограниченными возможностями» Александра Лысенко, в России насчитывается уже 1,6 миллионов детей с ограниченными возможностями здоровья. Многие из них официально не имеют статуса «инвалид», к примеру… когда у ребенка видит только один глаз. Невероятно, но факт. Так что официальная статистика, как водится, приукрашивает действительность.

Оказывается, по данным социологического исследования, проведенного в России в 2008 году, 27% респондентов полагают, что инвалиды не вписываются в общество, а еще почти 20% вообще считают их обузой. Поэтому-то не последнюю роль в жизни инвалидов играют обида и чувство дискриминации, которые они испытывают при общении с остальными членами социума. По тем же данным 95% (!) инвалидов считают, что государство мало о них заботится. Кроме того, выявлено, что наше общество пока не готово и к интегрированному обучению: большинство опрошенных по-прежнему выступают за отдельные спецучреждения. В России, в отличие от стран Запада, даже не существует специальности «реабилитолог». Александр Лысенко считает, что нужно признать, что инвалид не больной, а «другой» человек, и сосредоточить усилия государства не на его лечении, а на интеграции. То есть просто навести мосты между людьми…

Школа будущего

Есть ведь положительные примеры. Который год в Москве работает школа-интернат № 44, где обучаются и проходят реабилитацию дети с диагнозом ДЦП. Школа эта уникальная, построенная по спецпроекту. Кажется, что тут учтено все, даже общий застекленный балкон по всему периметру здания, чтобы в холодное время года колясочники могли выезжать на прогулку и общаться. В данный момент здесь обучается 128 детей, подавляющее большинство – с первой группой инвалидности, некоторые даже не могут передвигаться самостоятельно. Школа № 44 – уникальный микромир, в котором ребята живут, учатся и даже занимаются творчеством. В классах всего по пять человек. Кроме учителя урок помогают провести специальные помощники. Каждый учебный кабинет оборудован компьютерами, интерактивной доской, телевизором, видеопроектором. Работает своя библиотека и медиатека. В дополнение к учебному корпусу, есть спальный, с двухместными комнатами (по желанию дети могут жить дома или здесь) и собственная поликлиника с бассейном. При школе действует своя ткацкая и гончарная мастерские, кабинеты растениеводства и полиграфии. А все потому, что старшеклассники могут попутно получить и профессиональное образование по специальностям оператор ЭВМ, цветовод, швея и брошюровщик. Даже постоянно посещающие учебное заведение заграничные делегации хором признают: у них таких школ нет. Правда, учатся здесь 12 лет.

Есть и другие особенности. Три раза в неделю – специальный «час здоровья», столько же – «час дефектолога». Химия и физика – без реактивов и механизмов. В остальном же обстановка позволяет детям-инвалидам чувствовать себя максимально комфортно. Выпускники-медалисты без труда поступают в лучшие вузы страны. А еще есть собственный вокальный ансамбль, объездивший полмира. Ну кто же еще споет так искренне:

Давайте жить, друг друга открывая,

Друг друга от невзгод оберегая!

Давайте жить, прощая и любя…

Давайте жить не только для себя!..