В пятницу, 16 сентября, ульяновский театр кукол стал местом встречи для мам и их детишек с диагнозом ДЦП.
Проблем у родителей больных детей много, и одна из них – нехватка времени и сил на общение. Чтобы обсудить вопросы лечения, найти лучшие клиники для операций и для реабилитации, обеспечить своим детям комфортную жизнь, нужно разговаривать на эти темы. Разговаривать друг с другом, с обществом, с властью. Именно для этого молодые, энергичные мамы ребят с непростой судьбой объединились. Вначале это была переписка по Интернету, потом стали организовывать встречи под эгидой марафона «Солнце для всех».
В июне прошел первый организационный сбор, на котором мамы познакомились друг с другом и наметили ряд общих вопросов, по которым они будут работать.
В сентябре состоялась вторая благотворительная встреча «День Дружбы». В зале кукольного театра с мамами и ребятами занимались аниматоры. Через игры, конкурсы, танцы ребята (чаще всего замкнутые в стенах своей квартиры) учились общаться друг с другом и с родителями. Детишки вели себя очень активно, старались не пропустить ни одного конкурса, веселились сами и вели на середину зала своих родителей. Ведь именно родители помогают многим из них передвигаться.
– Мы объединились, чтобы проблемы детей с ограниченными возможностями стали видны чиновникам. Мы стали активно работать с правительством, нас заметили и стали прислушиваться к тому, что мы просим сделать для своих детей, – рассказывает Ирина Коростылева из инициативной группы мам. – Все прекрасно знают, что программы по инвалидам недофинансируются. Законодательство, которое есть, сильно отстает от современных реалий. Если говорить о высоком качестве жизни, которую для своих жителей пытается организовать власть, то в отношении инвалидов нужно полностью пересматривать законы. Без власти нам не обойтись. Мы не требуем для себя золотых гор. Наша задача поднять детей на ноги, научить их самостоятельно есть, одеваться, ухаживать за собой. И самое главное – дать им профессию, чтобы в будущем они смогли себя обеспечить самостоятельно.
Сейчас мамы детей с диагнозом ДЦП зарегистрировали свою страничку в одноклассниках, в контакте, разрабатывают свой сайт solnce-marafon, где они рассказывают о прошедших и предстоящих мероприятиях, делятся информацией по врачам и лекарствам, рассказывают о новых методиках по восстановительному лечению.
Наталья Марцымова