На прошлой неделе детишкам, страдающим ДЦП, устроили настоящий праздник. В фойе Ульяновского областного театра кукол для них развернулось театрализованное представление с Незнайкой и Ромашкой.
Более 30 детей водили хороводы, участвовали в играх. И пусть на один день, но и взрослые, и дети не вспоминали о трудностях и веселились от души.
— Мы решили сегодня не обсуждать проблемы, а устроить нашим детям сказочный праздник «День дружбы», — рассказала «НГ» представитель инициативной группы мам детей, больных ДЦП, Ирина Корастылева, — хотя проблем у нас немало. До сих пор в обществе неоднозначное отношение к нашим детишкам. Вот недавно в парке молодая мама гуляла со своим дэцэпусиком (мы их так ласково называем), а рядом играли здоровые дети. Так их матери стали просить, чтобы убрали больного ребенка! Еще нам хотелось бы, чтобы лекарственные средства для больных детей распределялись эффективнее. Все-таки 570 рублей на ребенка в месяц — это слишком мало. Лекарства стоят значительно дороже. Есть проблемы и в дошкольном образовании. Не хватает специалистов. Радует то, что власти пытаются решать наши проблемы.
На «Дне дружбы» была заместитель председателя облправительства Светлана Опенышева, которая после вручения подарков «виновникам» торжества заверила «НГ», что трудности, с которыми сталкиваются дети, больные ДЦП, вместе с родителями каждый день, разрешимы.
— У родителей таких детей, конечно, много претензий, но мы уже определись, в каких направлениях будем идти, — сказала Светлана Владимировна. — Достигнуто соглашение с питерской клиникой: теперь их специалисты будут приезжать к нам консультировать больных детей и брать на операцию. Мы показали родителям заволжское лечебное учреждение для больных ДЦП. Родители высказали претензии, мол, почему там не работает бассейн. Увы, пока на это нет денег. Но в следующем году бассейн отремонтируют. Встречались мы и с минтранспорта, руководством железной дороги, аэропорта, мэрией Ульяновска — говорили о доступности транспорта, о спецавтобусах. Пока в городе только 4 низкопольных автобуса. Этого мало. Говорили о социальном такси, но, как говорят родители детей-инвалидов, они неудобные и их не дождаться. Представители железной дороги сообщили, что заказать отдельное место для сопровождающего больного ребенка в поезде вполне реально. В этом обязаны помочь начальник поезда и дежурный по станции (вокзалу), с которыми необходимо постоянно поддерживать связь. Встречались мы и с работниками ортопедического предприятия. Нам показали обувь, которую они производят. Правда, непонятно, из какого материала она изготавливается. Уже есть договоренность, что работники этого предприятия сами будут выезжать к заволжским детишкам и снимать мерки. Издан приказ минобразования о закреплении малышей с ДЦП за детсадами по месту жительства. Согласно ему, дети-инвалиды смогут приходить на прогулки, утренники к своим сверстникам, и тогда они получат главное — общение. Дети смогут теперь посещать и Центр детского творчества. Там ждут даже 17-летних. При этом подход к каждому ребенку будет индивидуальный.

Арсений КОРОЛЕВ