Прокуратура Ульяновской области в ходе проверки выявила факт нарушения Министерством здравоохранения региона прав ребенка, являющегося инвалидом детства, на поставку жизненно необходимого лекарственного средства.

По заключению консилиума Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук, пятилетний житель Ульяновской области страдает от прогрессирующего орфанного заболевания – синдрома Хантера, которое приводит к ранней инвалидности.

По сообщению прокуратуры региона от 7 апреля, ребенку требуется систематическое внутривенное введение ферментозамещающего препарата «Элапраза», который не подлежит замене. Стоимость этого ЛП в России, по данным различных аптечных сетей, составляет не менее 200 000 рублей.

Согласно постановлению Правительства России от 2012 года, синдром Хантера, который является одной из форм мукополисахаридоза, входит в перечень редких (орфанных) заболеваний. Люди, страдающие этими заболеваниями, должны обеспечиваться медикаментами за счет региональных бюджетов.

В ходе проверки прокуратура Ульяновской области установила, что региональный Минздрав в 2014 году не обеспечил ребенка-инвалида жизненно важным лекарственным средством, что является ущемлением прав ребенка.

После выявления нарушения прокурор Железнодорожного района города Ульяновска направил в суд исковое заявление, в котором требует от регионального Министерства здравоохранения, социального развития и спорта незамедлительно обеспечить ребенка-инвалида, страдающего орфанным заболеванием, жизненно важным лекарственным препаратом в необходимых количествах.

На сегодняшний день исковое заявление удовлетворено в полном объеме.

Как сообщалось ранее, депутаты Мосгордумы предложили законопроект, согласно которому финансирование лечения орфанных заболеваний должно производиться из средств федерального бюджета страны.