article67629.jpg

Российские медики говорят, что отечественная система реабилитации детей с ДЦП отстает от мировой практики лет на пятьдесят. Родители больных ребят поправляют: «На век. И так тяжело, как сейчас, нам никогда не было».

Когда человек здоров, не болеют его близкие, он не интересуется, как живут люди с проблемами. Как лечат своих детей, не чувствуют ли себя одинокими и брошенными, нужна ли им помощь. Тут не в эгоизме и не в равнодушии дело, просто это где-то далеко, не в его мире. Не в его доме. Только рано или поздно все равно придется столкнуться, узнать, увидеть.

Ежегодно в России регистрируется до 6000 новых случаев ДЦП. В стране уже около миллиона пациентов с таким диагнозом. Церебральным параличом страдает каждый пятнадцатый человек с инвалидностью. И, наверное, здоровые люди думают, что наша «развитая медицина» их поддерживает: создает специальные центры, разрабатывает адресные программы, готовит кадры для современной системы реабилитации. В XXI веке по-другому ведь не бывает, особенно если Министерство здравоохранения РФ регулярно рассказывает о собственных успехах, высоких технологиях и новых многомиллиардных проектах.

Нет, у инвалидов с ДЦП есть две-три полноценные клиники на всю Россию. Во многих регионах выросло несколько поколений детей-инвалидов, так и не дождавшихся, когда у них появятся реабилитационные центры. Пациенты из Курска, Перми, Оренбурга, чудом попадающие в заграничные клиники и имеющие возможность сравнить европейскую медицину с нашей, возвращаются назад как космонавты с Луны. Городам необходимы как минимум 50 тысяч физических терапевтов и эрготерапевтов, а работают в них единицы. И то не везде.

«В нашей области примерно три тысячи детей-инвалидов. По программам реабилитации мы получаем памперсы и плохие коляски для сидячих – лежачим их не выделяют, – недолго перечисляет виды государственной помощи мама 12-летнего ребенка с ДЦП, руководитель томской общественной ассоциации «Радость движения» Наталья Бекетова. – Раньше ребят обеспечивали обувью, но, когда начался кризис, встал вопрос о том, что неходячим она не нужна. Иногда кажется, что мы всем мешаем, везде лишние. Варимся в своем котле. Больные дети – забота родителей и никого кроме. В 2014-2015 годах мы прочувствовали это особенно остро».

«ПАПЫ ПЛАКАЛИ ПО ВЕЧЕРАМ»

Мало кому известно, что крупнейшая благотворительная организация страны – Русфонд – сегодня собирает средства на организацию курсов для обучения физических терапевтов и эрготерапевтов. Первые способны оценить навыки крупной моторики ребенка, проанализировать нарушения движений, выстроить восстановительную программу. Вторые приспосабливают окружающую среду для нужд пациента – коляски, вертикализаторы, ортезы. Программа рассчитана на 500 академических часов, занятия будут проводиться в стенах Института физических терапевтов в Санкт-Петербурге. Чтобы подготовить квалифицированных реабилитологов для регионов, Русфонду надо собрать 7,5 млн рублей.

«Помогите нам. Вместо того чтобы посылать малышей с церебральным параличом в Германию, лучше обучить специалистов, которые занимались бы с детьми той же самой реабилитацией в Воронеже, Ростове, Уфе или Улан-Удэ, – обратился к россиянам руководитель проекта Валерий Панюшкин. – Когда они вернутся домой, мамы больных детей увидят, что физическая терапия и эрготерапия, основанные на принципах доказательной медицины, эффективнее, чем болезненные, шаманские методы, до сих пор применяемые в нашей стране».

«Никто в Томске не слышал слова «эрготерапевт». Откуда? Город с населением более полумиллиона человек не имеет реабилитационного центра, – комментирует новость сибирячка Наталья Бекетова. – Десять лет просим его построить. Врачи толком не знают, что делать с нашими детьми. Загружают их препаратами, не заботясь о последствиях. Приходишь с жалобой: «Ребенок не спит по ночам», – накачивают бедняжку снотворным. Снова идешь: «Днем плохо». Опять выдают рецепты. Какое это восстановление? Несколько лет назад мы были в Швейцарии по программе красноярского фонда. Посмотрели, как там живут инвалиды. Их ведут с момента рождения: индивидуальные занятия, работа со специалистами, большая сеть реабилитационных центров, курсы для родителей. Причем семьи ничего не платят, проекты финансируют государство и благотворительные организации. Папы, которые были в нашей группе, плакали по вечерам. А у нас, в Томске, инвалидам выделили две специальные машины на город, заявили, что каждый имеет право лишь на 6-8 поездок в месяц. И лечить детей негде. Чиновники советуют: «Везите в Москву». Как? Для них любая поездка – стресс».

ОДИН НА ВСЕХ

В Ульяновске родителям детей-инвалидов тоже повторяют: «В Москву, в Москву». Хотя реабилитационный центр есть, в поликлиниках поставили современное оборудование. Работать на нем некому. В области 1,5 тысячи семей с несовершеннолетними пациентами и единственный медик-инструктор. Чтобы осмотреть одного ребенка, заполнить с ним тесты из 216 вопросов, оценить 66 навыков моторики, расписать перспективы реабилитации, врачу нужно полтора часа.

«Стараемся его не перегружать, чтобы не отвлекать от новичков – мамам младенцев с ДЦП тяжелее всех, – поясняет лидер ульяновского сообщества родителей детей с ДЦП «Солнце для всех» Екатерина Маркова. – Не многие семьи могут отвезти ребенка в Польшу, Венгрию или в ту же Москву, в реабилитационный центр «Детство», где на каждого пациента приходится по два инструктора. Нашим врачам до столичных расти и расти. Какая эрготерапия? Они о ней не знают».

По свидетельству специалистов, примерно треть случаев церебрального паралича в России – вообще не ДЦП, а недиагностированные генетические заболевания, похожие на него. Их можно было бы лечить при условии своевременного и правильного обследования. А где и у кого обследоваться?

Центров раннего вмешательства в стране – раз-два и обчелся. В белорусском Минске их больше, чем в Москве. Экспертов несколько десятков на 83 субъекта Российской Федерации. Учреждения для реабилитации легко сосчитают даже дошколята – так их мало.

«В моей ситуации (дочке уже 10 лет) многое упущено, – замечает Екатерина Маркова, – но пусть другим детям повезет. Если Русфонд найдет деньги на курсы подготовки физических терапевтов и эрготерапевтов, к ним поедут люди из разных городов страны. У нас нет недостатка в желающих учиться и работать в реабилитационных центрах. Родители первыми полетят, побегут, помчатся. Были бы средства. Врачи говорят, что в лечении ДЦП мы отстаем на 50 лет. А не больше?»

В Европе система реабилитации включает несметное количество методик и видов терапии, у нас в арсенале – массаж, лечебная физкультура, электрофорез. В Европе детей лечат без боли, у нас без нее никак. И боль эта начинается с головы – с Минздрава России.

«Министерство не хочет заниматься пациентами с ДЦП. Невыгодно, наверное. Иначе почему чиновники не разрабатывают программы помощи, не создают институты подготовки специалистов, не открывают реабилитационные центры в регионах? – не понимает мама 13-летнего мальчика с церебральным параличом из Пермского края Ирина Бугрова. – Как можно не замечать миллион человек? Инициативы благотворительных фондов, отклик и участие общества в решении наших проблем нужны и важны, но без государства сделать жизнь всех инвалидов относительно нормальной не выйдет. Ресурсов не хватит».

Анна Бессарабова

Фото FOTOLIA.COM

КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА

Физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова:

«Так получилось, что в России исходно развивалась немецкая модель медицины. Она очень узкоспециализированная. Один человек отвечает за физиотерапевтическое лечение, другой – за лечебную физкультуру, третий – за мануальную терапию. Выработалась система усредненных процедур, теряется целостный взгляд на человека. Реабилитация, существующая в мире более ста лет, везде базируется на двух специальностях – физической терапии и эрготерапии, которым люди обучаются с первого курса университета. Во всем мире берутся за основу давно известные истины, у нас они еще только открываются. Например, с конца 1980-х в Европе действует протокол профилактики вывиха бедра (одного из самых частых и страшных осложнений тяжелого церебрального паралича), где детально прописаны необходимые меры: вертикализация не позднее чем с полутора лет, поза сидя, полагающиеся обследования и многое другое. У нас куча врачей вообще об этом не знают, не понимают, что нужно делать. Наши главные проблемы – незнание теоретических основ и отсутствие практических навыков».

  • ДЛЯ ИНФОРМАЦИИ

В 2011 году Дмитрий Медведев, который на тот момент был президентом России, посещая одну из больниц, поинтересовался у чиновников Минздрава: «Сколько детей в стране страдает ДЦП?» Те ответили, что у нас нет единой базы учета. Было приказано всех пересчитать и доложить.

Через пару месяцев главе государства сообщили: в России более 71 тысячидетей с диагнозом ДЦП в возрасте до 14 лет и более 13 тысяч в возрасте 15-17 лет. Чиновники ошиблись. Врачи утверждают, что уже в 2002-м в стране было не меньше 200 тысяч больных, и с каждым годом их количество увеличивается. По оценкам специалистов, сегодня в России около миллиона таких инвалидов.