|
Прокуратура Ульяновской области проводит проверку опубликованных в СМИ сведений о нарушении прав ребенка-инвалида на лекарственное обеспечение. У 5-летнего Коли Ермолаева тяжелейший генетический недуг — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена. Лечение стоит 15 миллионов в год. Обеспечить ребенка препаратом должны из регионального бюджета. Однако средств никто не выделяет даже после того, как приемная мать мальчика Татьяна Ермолаева выиграла суд. Сообщается, что по данному факту возбуждено уголовное дело по ч.1 ст.293 УК РФ (халатность).
Материалы комментируем в нашем телеграм-канале
 
|
|
|
|
|
Цитирование информационных материалов, размещенных в ИА "Улпресса" без получения предварительного разрешения допустимо при условии обязательного указания на источник цитирования: приведение ссылки — в печатных материалах, гиперссылки на cайт ulpressa.ru — в сети Интернет. Ссылка на источник или гиперссылка должны располагаться в начале текстового материала.
благо
генетические болезни не лечатся
всё это самовнушение и попытка убрать симптомы
благо
Не существует никакого специфического лечения. Легкие (т.е. субмаксимальные) активные упражнения рекомендуется выполнять как можно дольше во избежание дисфункциональной атрофии или осложнений от гиподинамии. Пассивные упражнения могут продлить период способности к передвижению. Ортопедические вмешательства должны быть направлены на поддержание функции и предотвращение контрактур. Ортез голеностопного сустава, одетый на время сна, может помочь предотвратить сгибательные контрактуры. Ортопедические аппараты на ногах могут временно помочь сохранить способность стоять и передвигаться. Иногда необходима корректирующая хирургия, в частности при сколиозе. Следует избегать ожирения; потребности в калориях, как правило, будут ниже, чем обычно, из-за снижения физической активности.
Дыхательную недостаточность иногда можно лечить с помощью применения неинвазивной респираторной поддержки (например, через назальную маску— Астматический статус). Элективная трахеотомия получает все большее признание, что позволяет детям с дистрофией Дюшенна доживать до возраста старше 20 лет.
У детей с дилатационной кардиомиопатией ингибиторы АПФ и/или бета-блокаторы могут помочь предотвратить или замедлить прогрессирование патологии.
Благу
Предлагаете сидеть, ничего не делать и ждать конца?
следователь
Панченко с вещами на посадку!
горожанин
Морозов в очередном заграничном турне просаживает эти 15 миллионов,зачем ему проблемы холопов? …… Ужасно всё это…..В той же Германии любой бургомистр сам ушёл бы в отставку при такой ситуации.
Есть решение суда ( а должно всё решаться и без суда,для чего тогда министерство здравоохранения, министр ,губернатор,они нам для чего?), Морозов почему не исполняешь его? Ты же теперь рулишь правительством Ульяновской области и значит министр здравоохранения в твоём подчинении,почему игнорируете законодательство нашего государства?
Если казну разорил, так возьми деньги у Абдуллова, Тихонова, Дегтяря например….этих дельцов от здравоохранения, там много вариантов.
Или на эти деньги Детский Мир у Герасимова выкупишь, который ему и продали лет десять назад за три копейки?
Как всё это достало
горожанин
А можете разъяснить за что дизлайки,с чем именно не согласны?
Дмитрий
блин извините конечно но до скольки он доживет? и сколько он будет стоить государству? да жестоко, но извините я думаю есть куда потратить эти деньги в области здравоохранения с большей пользой чем 1 человек.
понимающий
детей своих роди, потому поднимай такие вопросы. у нас каждый ребенок на вес золота, население вымирает в РФ. любая мед проблема когда-то да решится, нельзя людей оставлять на едине со свой проблемой.
таких мыслителей-философов пора отключать от интернета, был уже такой в Германии больной…
пирожок с ехидством
Вымирание не за счет детей происходит, а из-за высокой мужской смертности. Но на это всем наплевать, мужики ж не рожают (как будто 100% женщин рожают).
горожанин
Дмитрий, самое примечательное то, что если эти деньги не выделят больному ребёнку, то их просто своруют будьте в этом уверены. Нам с Вами эти деньги не перепадут ни в каком виде, ни в виде лекарств,не в виде пособий,не в виде надбавки к пенсии……их сопрут!Морозов, ну или другой губернатор купит например новый служебный авто, ну или смотается в очередное заграничное турне…..,да масса вариантов.
Ну и выделение средств этому больному ребёнку это ЗАКОН, обязательный к исполнению. А то что у Морозова казна пустая, так это его проблема,это следствие его бездарного управления регионом ( что и доказывают его 15 лет правления,долг области только увеличивается).
Дмитрий
извините конечно, но во первых мне жалко потрачено время и сил родителей, потому что ребенок по сути обречен как выше написали “позволяет детям с дистрофией Дюшенна доживать до возраста старше 20 лет” ладно до 30 лет доживет 30-5=25 лет 25*15млн=375млн бюджету еще будет стоить. Это блин поликлиника можно сказать которая спасет хочет она этого или нет не одну жизнь.
Воруется (откаты) не 100% а процентов 10-30 остальное все равное хочешь не хочешь тратится на дело.
По поводу “ЗАКОН, обязательный к исполнению” – налоговый закон тоже закон, при этом сколько у нас самозанятых не платящих ничего? Почему только Морозов в этой ситуации негодяй? Мы как общество тоже так сказать прекрасно воруем у Коли Ермолаева необходимые ему финансы на лечение.
zzz
Очень дорого ,особенно для энергетической сверхдержавы. Потратить можно получше, томографы там купить..
Ветеран
Ну если действующая власть нарушает ЗАКОН, то о чём можно говорить в принципе? Т.Е. это всё, что нужно знать о нашей действующей власти….
пирожок с ехидством
Лучше бы деньги выделяли на исследования в области предотвращения генетических заболеваний.
Пирожку
У ехидных очень хромосомы страдают. Помните про это.
Ветеран
Вы, вероятно, имели ввиду украденные деньги?
Ответ
Закон суров, но он закон(с).
Странно, что про это не знают ни губернатор( типа, юрист), ни министр здравоохранения. И подсказать некому…кто ж осмелится из подхалимов-то?
Илья
https://tvrain.ru/news/minzdrav_na_lechenie_detej_s_sma_v_2020_godu_potrebujutsja_239_mln_rublej_no_takih_deneg_net-503298/?utm_source=twi&utm_medium=social&utm_campaign=news&utm_term=503298
Минздрав: на лечение детей со спинальной мышечной атрофией необходимо 239 млн рублей, но таких денег нет.
…на закупку препаратов для всех больных с 2021 года потребуется 38 миллиардов рублей.
По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается около 300 детей с этим заболеванием. Всего количество больных в России оценивается в примерно 900 человек.
Дмитрий
38 000 000 000 / 900 человек = 42 222 222 рублей на 1 человека в год.
Либо в ульновске не досчитали 27 лямов либо эти деньги испаряются в неизвестном направлении.
Вопрос к автору статьи
https://ulpressa.ru/2020/02/19/нтв-после-выигранного-суда-мама-больн/ видимо после этого СК начало проверку? В статье также говориться:”Кроме того, препарат на территории России не зарегистрирован и не входит в перечень льготных» — это на каком тогда основании суд решил «немедленно» обязать Минздрав обеспечить лекарством??? На каком основании Минздрав и по какой статье расходов должен закупить лекарство, которое не имеет регистрации в Российской Федерации? Или это очередной повод, чтобы власть держащие лица урвали кусок из бюджета себе в карман?