В региональный фонд “Дари Добро” за помощью обратилась мама двоих детей с редкими генетическим заболеванием – синдромом Смита-Лемли-Оница. По причине болезни их кормление возможно только специализированным питанием. Сейчас из-за санкций его в России нет. Личные запасы находятся на исходе, а оно жизненно необходимо – без него они не протянут ни дня.
– В одной баночке – та самая доза энергии, белка, макро- и микронутриенты. Всё то, чего не хватает, когда падает собственный холестерин, обменные процессы угнетены, предельный холестерол начинает отравлять организм, – рассказывает мама детей Наталья.
Обращения в правоохранительные органы и профильное министерство результатов не приносит, говорит глава фонда “Дари добро” Ольга Солодовникова. Минздрав подтверждает, что лечебного питания в России больше нет и направляет детей к внешнему генетику подобрать альтернативное. Заключение специалиста фатальное – замены не существует.
– 5 сентября. К нам в офис заходит женщина. Несмело, дрожащим голосом говорит: «Помогите, я не знаю что мне делать…». У нас в голове возникает сразу миллион вопросов, но мы точно знаем, что должны помочь. Мы позвонили и в Нутрицию, и в Минздрав, и в прокуратуру … Все разводят руками. Мы сели и подумали, как же так. Есть препарат жизненно необходимый для этих детей, но сейчас в Россию его не ввозят. Все склады пустые. Что теперь делать семье? Мы конечно на первом этапе им поможем – найдем возможность продлить время. Но это не пожизненный запас. Как быть дальше? Ответа на этот вопрос ни у кого нет. Поэтому мы решили придать этой ситуации огласку, потому что одни мы с ней не справимся, — рассказывает президент фонда Ольга Солодовникова. Семьям с особенными детками часто «ничего не надо», но мы знаем, это они от усталости говорят. Мы не слушаем и помогаем вместе с Вами. Мы убеждены, что у каждого ребенка должен быть шанс на счастливое будущее. И верим, что эти дети не станут строчкой статистики, которые не смогли…
Сейчас имеющихся запасов питания детям хватит примерно на месяц. В продаже оно есть только заграницей, стоимость одной банки – около 40 тысяч рублей без доставки. Как отметила Солодовникова, дети без специального рациона не протянут ни дня. Наша редакция просит региональную власть, профильные ведомства и неравнодушных граждан обратить внимание на проблему, т.к. от этого зависит жизнь детей.
Контакты Фонда “Дари добро”: +7 (8422) 72-77-28, ВК
![](https://ulpressa.ru/wp-content/uploads/old/2023/09/2023-09-14-10.44.35.jpg?x47786)