О дискриминации детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью рассказала уполномоченный по правам ребенка в Ульяновской области Екатерина Сморода. По ее словам, проблема эта значимая и стоит достаточно остро. Детскому омбудсмену довольно часто приходится работать с ситуациями, когда дети с особенностями здоровья становятся нежелательными учениками в школьных коллективах для администрации школ и педагогов.

– Педагоги не обладают знаниями, как вести себя с детьми, страдающими теми или иными хроническими заболеваниями, сопровождающимися периодическими обострениями – например, сахарным диабетом, астмой и другими. Школа боится трудностей, не хочет, чтобы дети с ментальными особенностями «тянули» вниз показатели по успеваемости. Не хотят решать проблему, когда нужен тьютор, индивидуальный план обучения. Родителей детей, для которых требуется создание специальных условий в школах, мягко «подводят» к принятию решения о переводе ребенка на обучение дома. А попросту говоря, их выдавливают из школы, – говорит Сморода.

Несколько примеров из практики омбудсмена. В прошлом году была ситуация, когда девочку, страдающую сахарным диабетом 1 типа, активистку с хорошей успеваемостью решили проводить «на дом». В подростковом периоде у нее начал скакать уровень сахара, ей становилось периодически плохо.

– Испугавшись не за ребёнка, а, в первую очередь, за себя (вдруг что-то с подростком случится, нам же отвечать придется), директор школы предложила маме написать заявление и перейти на индивидуальное обучение на дому. Мама не согласилась, обратилась к руководителю общественной организации «ДиаСвет». Та, в свою очередь, сообщила о ситуации нам. Выехали, разбирались на месте. Выбор формы обучения (очная или заочная) – это право родителя. В итоге педагоги прошли обучение в «Школе диабета», девочка продолжила обучение в своем классе, у нее скоро выпуск, – рассказала уполномоченная по правам ребенка.

Другой случай. Девочку с синдромом Дауна не пожелали видеть в школе. У нее индивидуальный образовательный маршрут, нравится находиться среди сверстников на общих занятиях. Но ей требуется помощь тьютора. Школа вопрос решать не хотела. Мама работает, сидеть с ребенком дома может, конечно, но она – единственный кормилец, а на пенсию по инвалидности ребенка вдвоем не проживешь. Да и девочке важно социализироваться в коллективе.

– С предложением перейти на домашнюю форму обучения мама не согласилась, обратилась ко мне. После нашего вмешательства ребенку был подобран тьютор, созданы условия для обучения и развития в школьном коллективе, – рассказала Сморода.

Третий случай – у ребенка фенилкетонурия, заболевание со специальным строгим режимом питания. Мама переживала за сына, что его не возьмут в первый класс в школу – никто не захочет связываться. Прошли по маршруту все вместе: мама, директор школы, уполномоченный. Поняли, какие нужны спецусловия. Оказалось, все не так страшно. В итоге, вопрос решили, мальчик учится.

На последнем соцкомитете в ЗСО Екатерина Сморода озвучила последние цифры – сегодня в Ульяновской области шесть тысяч детей с инвалидностью. По закону дети с некритичными отклонениями здоровья, а также колясочников могут зачислять в общеобразовательные школы. Несколько лет назад в Ульяновске массово, за счет областных средств, оборудовали каждое учебное заведение пандусами – делали среду безбарьерной.

Но что в итоге?

– Я специально уточнял в школах, есть ли в классах колясочники. В 99% случаев таких детей в школах нет. Пандусы есть, на которые миллионы потрачены, но детей нет. Обычно они находятся на домашнем обучении. Причины этого разные. Ребенка на коляске нужно привозить в школу каждый день, либо он сам должен доезжать. В самой школе, если учеба идет на разных этажах, должна быть организована доступность, или обучение должно идти только на первом этаже. И много других причин, в том числе, связанных с самым простым – например, посещением туалетов. Для инвалидов в 99% школ специализированных туалетов нет, – рассказал депутат заксобрания Василий Гвоздев.

Парламентарий также сталкивался с тем, что педагоги и руководители школ при поступлении особого ребенка убеждают родителей перейти на домашнее обучение. С его точки зрения это очень плохо:

– Самое главное, что нужно для любого ребенка – общение, друзья, взаимодействие, набивание шишек, участие в различных групповых занятиях. Детство должно проходить в кругу сверстников. Социализация очень важна – дети не должны чувствовать себя одинокими, брошенными и запертыми в четырёх стенах рядом с компьютером. К сожалению, ситуация, когда ребенок с ограничениями здоровья учится со всеми, в большинстве школ – исключение, а не данность.

К Гвоздеву за последний год обращались родители из двух семей, которые хотели, чтобы их дети ходили в школу. Приходилось встречаться с директорами, классными руководителями, разговаривать, писать письма. И только после такого напора детей зачисляли. Один мальчик был практически глухим, но слышал со специальной аппаратурой, у второго было очень слабое зрение. Но они не хотели ходить в специализированные школы для детей с инвалидностью.

– Директора, с которыми я общался, говорили, что у педагогов (особенно в начальных классах) нет опыта взаимодействия с такими детьми. Ставили вопросы: «А как ваш ребенок будет взаимодействовать с детьми, если они будут его сторониться?», «Его будут обижать, а мы недосмотрим, он будет себя чувствовать неполноценным, зачем вам это надо» и так далее. То есть вместо того, чтобы поддержать родителей и сделать все, чтобы ребёнок социализировался, а дети помогали бы ему учиться, развиваться, администрация некоторых школ всеми правдами и неправдами показывали невозможность полноценного обучения в школе. Но если есть проблемы, нужно делать дополнительную безбарьерную среду, отремонтировать туалет. Нужно об этом говорить и выделять деньги, даже для одного или двух таких учеников. Жизнь у них и так сложная. Мы должны им помочь вырываться из домашнего круга, – уверен депутат.

Мама особой девочки, бывший руководитель АНО «Солнце для всех» Екатерина Маркова рассказывает, что условно доступная среда в школах есть, но только до первого этажа. А потому если ребенок-колясочник и отучится в начальной школе, путь наверх ему «заказан»:

– В школе №42 оборудовали подъемник на более высокие этажи. Но им можно было воспользоваться только при помощи одного сотрудника, который выделял на это 10 минут. Если ты опоздал, никто не поднимет. Плюс к этому, родителям сложно добираться с детьми до самой школы. Весной и осенью еще можно как-то проехать с коляской, а зимой по нечищенным тротуарам – бесполезно. Так что многие еще и поэтому выбирают домашнее обучение.

В целом, ходить или не ходить ребенку-инвалиду в обычную школу – вопрос сложный. Для наших учебных заведений такие ученики – исключение, а потому сами дети могут реагировать по-разному. Равно как и родители. Мамы детей с ДЦП рассказывали, что их попытки вывести детей на игровую площадку зачастую заканчивались тем, что им настоятельно советовали пойти в другое место, «чтобы не портить настроение всем остальным».

–  Морально и ребенок должен быть готов к тому, что его будут воспринимать «не таким, как все», и его родители, –  резюмирует Екатерина.

Екатерина Сморода советует родителям, которые хотят, чтобы их ребенок учился в обычной школе, но администрация им препятствует, помнить: выбор образовательной организации и формы обучения – это их право.

– В соответствии с медицинскими показаниями, рекомендациями психолого-педагогической и медико-социальной помощи, при тех или иных видах заболевания для обучения в школьном коллективе может потребоваться создание специальных условий. Не стесняйтесь обращаться в письменном виде к администрации образовательной организации и предоставляйте исчерпывающую информацию об особенностях здоровья ребенка. Это позволит выработать дополнительные необходимые меры для комфортного и безопасного обучения в школе, – говорит омбудсмен.

Команда уполномоченного по правам ребенка разработала и предложила региональным Минпросвещения и Минздраву специальный проект «АнтиЭксклюзия». Он предполагает переориентацию школ на индивидуальные особенности детей и создание в них условий в соответствии с потребностями ребенка. Например, обустройство специальных санитарно-гигиенических комнат, кабинетов здоровья, где ребенок, при необходимости, мог бы ждать помощи врача. 2 мая планируется совместная встреча представителей министерства и Смороды, на которой они обсудят детали.

Василий Гвоздев внес предложение, и большинство коллег его поддержали, чтобы каждый депутат, независимо от уровня, взял шефство хотя бы над одной семьей с ребенком-инвалидом или детьми, которые находятся в социально опасном положении. Таких семей в регионе порядка 6 тысяч, а депутатов всех уровней –  1,5 тысячи.

– Если хотя бы тысяча депутатов возьмет шефство над тысячей семей, уже будет хорошо. Будем продвигать этот вопрос через совет муниципальных образований, который возглавляет Сергей Панчин, –пояснил Гвоздев.