На редакционную почту прислали письмо от Уполномоченного по правам ребенка в Ульяновской области Екатерины Смороды, в котором она просит осветить сбор средств на приобретение дорогостоящего лекарства. Препарат «Казиб (Динутуксимаб Бета)» стоимостью 27 млн рублей требуется для 4-летнего Артура Тимажева . В январе ему поставили диагноз ~ нейробластома правого надпочечника, 4 стадия. Лечение дало частичный результат, но требуется дорогостоящая иммунотерапия. Консилиумом врачей ФЕБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Министерства здравоохранения РФ по медицинским показаниям назначен незарегистрированный на территории РФ лекарственный препарат «Казиба (Динутуксимаб Бета) в количестве 20 флаконов. В августе Минздрав России выдал заключение о ввозе в страну из Швейцарии/Литвы этого лекарства. Стоимость препарата составляет 27 млн рублей. Мать ребенка с января находится на больничном по уходу за ребенком, отец работает слесарем в ПАО «Газпром»). Также в семье есть старший 6-летний сын. Ежемесячный доход семьи составляет 46 100 рублей, и сумма в 27 млн рублей просто непосильна для родителей больного мальчика. На данный момент благотворительный фонд помощи детям World Vita готов оплатить 5 млн рублей на один курс лечения (4 флакона). В своем письме Сморода пишет, что семья готова предоставить все необходимые документы. Номер для связи: +79170515708 (Камиля Ринатовна).
Материалы комментируем в нашем телеграм-канале
|
|
|
рашка
как на лечение — так у добрых людей,
как доходы от нефти с газом,так добрые люди идут мимо.
не у тех просите госпожа сморода.
Усы Губернатора
К Опёношевой Сморода не пробовала обращаться? Та как раз наверное улиток на Авито распродала
Пиндос
А Сморода не пробовала отказаться от своих дорогостоящих международных командировок в пользу сбора средств на лечение? Все равно от них, как и от самой Смороды проку нет.
Уважаемая тов Сморода,
То что Вы сделали, люди занимаются на безвозмездной основе. Ваша же должность подразумевает наличие административного ресурса, при помощи которого Вы должны изыскивать деньги не прибегая к поборам с граждан.
Гость
У Алимова из моих денег возьмите.
111
и у Абитова Ромы – самого богатого депутата гордуры
Пригород Лдпр
Сморода, сегодня на ю -туб канале местного Кпрф опроблемах многодетных семей, Займитесь уже делом!
Вася Симбир
Мне нечем помочь. Только пожеланием выздоровления.
Фанат России
Раздают госпредприятиям банкам миллиарды власть, а детям по смс!
рашка
доллар уже 79 — виноват конечно же навальный.
111
если по телеку и в инете говорят, что доллар рухнет- нужно срочно брать
Орловка. М . Нагаткино. Кпрф
Наши местные олигархи : глава района и глава администрации, полагаем, не останутся в стороне.
Правильно поискать и миллиарды, уеденные коррупционерами за 16 лет можно,виДимо, изыскать?!
Что не так с вами
Эта сумма уже с включенным откатом ?
Житель
Сморода у подружек пусть по спрашивает, мигом наберет
Романенко
Такую сумму невозможно собрать смс-ками. Если Газпром, где работает отец мальчика, не в состоянии оплатить лечение ребенка (что под большим вопросом, конечно), не в состоянии платить бюджет государства, то НАДО сделать так, чтобы в Областном бюджете появились ЗАЩИЩЕННЫЕ, как для тех же обманутых дольщиков строительства, строка для экстренных случаев по лечению редких тяжелых заболеваний.
У нашего ребенка, сына, тяжелое(неизлечимое) заболевание крови было обнаружено в шестилетнем возрасте: и в том, советском, и в новом государстве нам оказывалась посильная помощь с его стороны в обеспечении лекарствами для терапии и поддержания жизни в течение 20 лет. Сморода НЕ по адресу обращается: если не Газпром, то Государство ОБЯЗАНО оказывать помощь в подобных случаях – на Сирию мы тратим больше. Надо помочь. Пусть и депутаты ЗакСобрания, посоветовавшись с избирателями, подумают как помочь бюджетными средствами ребенку, дольщикам и банкротам-строителям нашли же деньги.
Усы Губернатора
Отсюда возникает вопрос зачем нужен такой омбудсмен, которой вместо решения вопроса с властью вышла на паперть?
Фанат России
В точку!!!
гость
просто, области нужен обудсмен
1 против – интересно, Кто?
Пора заканчивать с этим ПОЗОРНЫМ явлением в нашем государстве: оно, государство, в состоянии помочь ВСЕМ больным детям – подсчитано неоднократно. Источники для всеобщей помощи есть: от зарплат руководителей гос компаний и банков, чиновников и депутатов, до НЕпрофильных расходов самого государства -на охрану, элитное здравоохранение для слуг народа, парадов и военной “братской” помощи.
Романенко
Почему обращаюсь к депутатам ЗС в этой неординарной ситуации: Только в их праве принять Решение о направление БЮДЖЕТНЫХ средств на лечение ребенка, которому не может помочь государство в рамках действующего законодательства – губернатор, премьер, министры облправительства могут только “инициировать” такое решение. За депутатами последнее слово: им население, которое является Источником власти по Конституции, делегировало право распоряжаться государственными деньгами – исполнительная власть, губернатор исполняют их решение, по закону. Другого выхода не вижу КАК помочь малышу, если не объявится богатый благородный спонсор.
понятно:
против -мой поклонник, аноним-ревнивец
Газпром платит футболисту Дзюбе 22 млн.
еженедельно. Можно задуматься: ведь его зарплата сидит в НАШЕМ тарифе на газ…Мы можем и потребовать вернуть эти деньги.
обыватель
хорошая идея: у Дзюбы попросить недостающие 22 лимона, его младшему сыну тоже 4 года, а старшему 7 лет.
возможно это антикарма, когда чужим людям не помогаешь, потом сам близких теряешь
не надо у Дзюбы ничего просить (он кому-то помогает)
Надо платить ему раз в 100 меньше, а Миллеру в 1000 раз(а может и боле), всего лишь. Тариф будет ниже.
всем плательщикам будет легче:
и населению, и промпроизводителям.
хех
Наивные вы холопы…
биргуд
А сам то чьх будешь ???
Имя, рост, вес в обществе и на весах истории )))
хех
Я-антисоветчик и русофоб!
Интересно
А с каких пор у нас отменили государственное здравоохранение? Вроде бы при внесении поправок в Конституцию оно оставалось на месте. Если российскому ребенку требуется лечение, оно должно быть обеспечено российским государством, которое собирает с граждан налоги, опустошает недра и т.д.
Житель
Нет у неё рычага простите денег у народа, ей дан рычаг добавится защиты прав в органах.
Похоже кишка тонка выполнять госполномочия, может лишь волонтерствовать.
Резюме: снять с должности за несоответствие.
предложение
Сократить чиновничий аппарат на 50% вот и найдутся деньги на лечение. Омбудсмен предложите губернатору.
У Гиботдинова и Куренного попрасите
У них тоже зарплаты в сотни тысяч,и свой бизнес есть,не х-й в сторонке стоять и только пиариться и глазки бешенные выпучивать,партия тоже богатая плюс в Демитровград подчистили ОБА.
Гость
Обратитесь к чинушам на “Заборной” площади!
s*ka детей то как жаль
Можно из чемоданчика Кириенки взять. Он не заметит такую мелочь.
Тереза мать
Между прочим, она по-человечески обратилась к населению за помощью, чтобы мальчишку вылечить, но в деловых кругах за этот акт обращения она может реально потерять рабочее место, квалифицируемое, как несоответствие занимаемой должности, поскольку надо искать средства кулуарно, без афиши,по-тихому, дабы не показывать несостоятельность бюджета региона. Словом,прониклась к несчастью семьи, которая не может сама решить проблему. Поступила, как человек, как мать, хотя там надо быть бесчувственным роботом, холодным функционером.Смелый поступок! Семье Артура желаю собрать средства и дать шанс на выздоровление сыночка. В городе проживает около 600 тысяч человек, если хотя бы сто тысяч перечислят по 100 рублей и то получится 10 млн рублей, помните как Анголе помогали: однодневный заработок отправлял работодатель туды, а тут малыш болен.Не спешить навешивать на Смороду несоответствие. а просто поставить на вид, чтоб была осторожнее, можно было через любое лицо в СМИ выйти( педиатр, воспитатель,родня и т.п.)
Терезе, матери
Кулуарно, по-тихону происходят у нас НАЗНАЧЕНИЯ на должности. Если Анголе гласно помогали, то и здесь также надо: по 100 рубл. вы, мать тереза, будете собирать год-два. А ребенку деньги нужны одномоментно. Думайте, когда пишите.
Африканская чума с русской душой
Отец работает слесарем в ПАО «Газпром». Ежемесячный доход семьи составляет 46 100 рублей, а ежедневный доход директора Газпрома Миллера свыше 5000000 в ДЕНЬ! Национальное достояние – Kyле!
хех
Национальное оно когда холопы должны скинутся на убытки.
А на прибыль оно частное.
Благо холопы в угаре поцреотизма не против.
биргуд
А сам то чьх будешь ???
Имя, рост, вес в обществе и на весах истории )))