С конца 2018 года ульяновские семьи, в которых есть больные муковисцидозом, не получают в полном объеме положенные им льготные лекарства.

О проблемах с бесплатными лекарствами сообщают сразу две матери больных муковисцидозом детей – Лилия Булкина и Светлана Уварова. По словам обеих, проблемы с выдачей медикаментов в аптеках начались еще в декабре. С приходом нового года, когда обычно открывается финансирование закупок из нового бюджета, лекарства не появилось. Таким образом, больные не получают необходимую им лекарственную поддержку в полном объеме уже четыре месяца.

Всего в Ульяновской области живет чуть менее 30 больных муковисцидозом. Среди них есть несколько взрослых, но в основном это дети. К примеру, сыну Лилии Булкиной пять лет. В феврале он не получил препарат “Креон”, в марте – “Креон” и “Урсофальк”.

Муковисцидоз – это наследственное генетическое заболевание. Лекарственная терапия нужна ребенку с рождения. Назначается обычно сразу несколько препаратов, так как болезнь одновременно воздействует на органы дыхания и систему пищеварения. Прерывать терапию нельзя – состояние больного может ухудшиться необратимо.

Лекарствами такие больные обеспечиваются за счет и федерального, и регионального бюджетов. Как сообщают ульяновцы, сейчас нет проблем с выдачей “Пульмозима”, который закупается по отдельной федеральной программе. Другие лекарства, покупающиеся и за счет Москвы, и за счет области, доступны не всем больным.

Родители нескольких ульяновских больных уже писали обращения в Росздравнадзор и другие инстанции. По словам Лилии Булкиной, в Росздравнадзоре ей сообщили, что областной минздрав не смог ответить, когда лекарства появятся. По информации Светланы Уваровой, торги на их закупку регион с начала года еще не проводил.

Отметим, что, по информации областного минздрава, на закупку льготных лекарств в 2019 году регион должен потратить около полутора миллиардов рублей. Из них почти 600 миллионов рублей составляют деньги областного бюджета. Между тем, с нового года регулярно появляются новости о нехватке в регионе льготных препаратов для различных групп больных.

Автор: Лидия Пехтерева