Виктория Чернышева
Десятилетний Саша (имя изменено) уже больше недели находится в больнице. Истощенного ребенка, страдающего тяжелой формой ДЦП, сначала поместили в реанимацию. Сейчас он находится в палате интенсивной терапии, кормится через зонд.

– Ему уже получше – начал открывать глаза. Когда мы приходили, даже немного поплакал. Врачи сказали, что Саша поступил к ним совсем без эмоций, только вчера начал потихоньку приходить в себя, – рассказывают мамы из ульяновского сообщества родителей детей с ДЦП “Солнце для всех”.

Мальчик пережил то, что обычному человеку может привидеться только в страшном кошмаре. Четыре дня он пробыл один на один в комнате общежития с умершей мамой. Саша наверняка громко плакал – ребенок, лишенный возможности передвигаться, другим способом привлечь к себе внимание не мог. Через картонные стены общаги его крики точно были слышны. Но никто ему не помог. Четыре дня ребенок не ел и не пил – врачи нашли его в состоянии глубокого истощения и тяжелейшего эмоционального потрясения. Соседи вызвали полицию лишь когда из комнаты начал исходить неприятный запах.

Отчего умерла 41-летняя женщина, которая воспитывала тяжелобольного сына в одиночку, пока неизвестно – результаты экспертизы, скорее всего, будут известны только в конце мая. Мамы из сообщества, потрясенные случившимся, собирали информацию об этой семье буквально по крупицам. История трагичная. Женщина приехала в Ульяновск из деревни, родила для себя. Папа мальчика сразу же от него отказался, и, судя по всему, вообще никакого участия в жизни семьи не принимал. У мамы не было никого, кроме ребенка: родители и брат умерли, дальние родственники, с которыми она почти не общалась, живут далеко, в Татарстане. Ни родных, ни друзей, ни квартиры. Никого, кто мог бы помочь, поддержать в трудные времена.

Мама с сыном жили на его пенсию по инвалидности. Чтобы работать, нужно было нанимать на целый день няню, которая ухаживала бы за лежачим мальчиком. А это немалые деньги.

– Она была очень замкнутой, часто переезжала с места на место. Что, в общем, неудивительно: “тяжелый” ребенок часто шумный. Делаешь ему, например, массаж – он кричит. Соседям наверняка это не нравилось. Можно предположить, что они жаловались хозяевам жилья, и те просили освободить квартиру, – говорит руководитель сообщества Екатерина Маркова.

Маленькая семья не стояла на учете в органах соцзащиты. Пока даже неизвестно, были ли мама с сыном зарегистрированы в общежитии. Пожилая соседка утверждает, что женщина якобы пила. Отсюда, видимо и равнодушие – что помогать якобы “опустившейся” женщине, у которой постоянно плачет ребенок. Но мамы сомневаются: такие соседки любят надумывать. Комната, где жил Саша, была чистой, мальчик выглядел ухоженным, в тумбочке лежали необходимые ему лекарства. Видно, что загнанная в угол женщина занималась ребенком в меру своих сил и возможностей.

– Что же касается выводов про “пила”, то, к сожалению, нам часто приходится слышать от людей: родила больного ребенка – значит, злоупотребляла табаком и алкоголем. На деле же все совсем не так. Угроза выкидыша, жара, суббота… Многие ДЦП – это следствие родовой травмы, а не злоупотреблений, – говорит мама троих детей Валентина Дозорова.

После того, как Саша поправится, его отправят в специализированный детский дом. Родственники брать к себе “тяжелого” мальчика отказались.

Счастье в магазине
Эта история обнажила болезненную проблему: в регионе нет отлаженной системы помощи родителям, имеющим детей с ДЦП и другими серьезными недугами. Благополучные, полные, с достатком семьи с инвалидами можно пересчитать по пальцам. В остальных же либо нет папы (в сообществе “Солнце для всех” 60 процентов мам – одинокие), либо глава семьи вынужден зарабатывать на жизнь и реабилитацию ребенка вахтовым методом – в Москве, северных регионах. В Ульяновске таких денег попросту нет. По сути, женщина, будучи замужем, остается одна: дом, больной ребенок – это только ее ноша.

“Нет, попытки наладить социальное сопровождение были. Но закончились они ничем”, – говорят мамы. И приводят пример. К молодой недавно родившей женщине, которая сама страдает ДЦП, прислали соцработника. Как пообещали, лучшего. Пришла этакая “фрекен Бок” (даже внешне на нее похожая). Строгим взглядом осмотрела квартиру, кухню и заявила: “Так, я с ребенком не гуляю, не сижу, не стираю, полы не мою”. “А что же вы делаете?”. “Могу сходить в аптеку и магазин с вашим списком”.

– Многим сложно это понять, но в магазин я хочу ходить сама! – говорит Екатерина. – Поняла, что это такое, когда моя дочь пошла в школу. Оказывается, даже просто посмотреть на полки с продуктами и вещами – это счастье.

Помощь “особым” семьям должна быть индивидуальной, считают мамы. Одним нужно починить сантехнику; другим попасть на долгожданный прием к врачу, третьим помочь отвозить ребенка в школу, четвертым просто поговорить по душам…

– Соцработник должен быть другом семьи, который придет и поможет – добрым словом, советом, делом, подскажет, как жить. Ведь у нас многие мамы даже не знают своих прав, не представляют, какая помощь им положена. Замкнуты в четырех стенах. Хорошо, когда есть интернет, возможность пообщаться хотя бы виртуально. Но ведь есть и такие, как, например, мама Саши, которым не на что купить компьютер, – говорят мамы.

Поколение невоспитанных родителей
Растить “особого” ребенка – бремя тяжелое. И не только потому, что на это уходит много как моральных, так и физических сил и средств. Такие семьи не принимает общество. Бывает так, что на детской площадке мамы слышат: “Зачем вы своих уродов вытащили? Не портите нам настроение своим видом”.

– Это поколение невоспитанных родителей. Вот только один пример: мы выходим на детскую площадку, сын просится покататься на карусели. К нам подходит мальчик, который гуляет с мамой, спрашивает: “Почему он не ходит?”. Мама сразу же его одергивает: “Отойди и стой рядом со мной!”. Ребенок снова задает вопрос – в ответ на него кричат, что прогулка закончена. В такие моменты мне хочется сказать: раз вы не можете объяснить, что дети бывают разные, давайте это сделаю я, – говорит координатор сообщества Татьяна Ветлужская.

Психологическая помощь; служба сопровождения, которая ведет семью с роддома постоянно, а не только по заявлениям на матпомощь; юридическая поддержка – вот то, что сегодня реально нужно семьям с детьми-инвалидами. Мамы не должны оставаться один на один с проблемами, считают в сообществе. Иначе трагедий, подобных той, что произошла в семье Саши, не избежать. У многих женщин подорвано здоровье; есть и те, кто говорит о суициде…

Активисты “Солнца для всех” уже два года пробивают проект семейного центра, где мамы смогут общаться “без интернетов”. В этом “доме” мам обучат основам реабилитации, упражнениям, которые они смогут делать с детьми самостоятельно. На средства спонсоров сообщество уже приобрело специальное оборудование для реабилитации. Но самое главное, здесь будет психолог. “А когда голова здоровая, можно придумать, как жить дальше. Вместе справиться с проблемами намного проще”, – говорят мамы.

По словам министра здравоохранения и социального развития Ульяновской области Павла Дегтяря, вопрос с помещением под семейный дом должен решиться в ближайшее время.

А 1 июня, по традиции, “Солнце для всех” планирует провести Парад ангелов, на который мамы выйдут вместе со своими детьми. Это будет еще один шажок в борьбе с “невоспитанными родителями”, которые не хотят замечать, что рядом с ними живут и “особые” дети. И они тоже умеют любить, капризничать, радоваться жизни и мечтать.

Комментарий
Павел Дегтярь, министр здравоохранения и социального развития Ульяновской области:
– Система оказания социальной помощи семьям с детьми с ДЦП действительно требует преобразования. С 1 января 2015 года вступит в силу федеральный закон “Об основах социального обслуживания граждан в РФ”, который ориентирован на адресность, расширит возможности соцслужб. Мы будем ориентироваться на потребности мам, которые действительно зачастую “прикованы” к своим детям. С 1 октября нынешнего года запустим в регионе проект по оказанию услуг социальной няни – их стоимость будет на 10-20 процентов ниже среднерыночной (примерно 100 рублей в час), чтобы мамы получили возможность заняться собой. Выполнять функции нянь будут социальные работники; со вступлением же в силу федерального закона, возможность участвовать в организации услуг получат и организации негосударственных форм собственности.

От заявительного принципа будем переходить к выявительному. В случае рождения ребенка с патологиями, работа с родителями будет вестись уже с роддома, их подготовят к тому, как нужно заниматься с малышом, чтобы получить результат. Мы обобщим опыт других родителей, в том числе, сообщества “Солнце для всех”, и соберем пакет правил и рекомендаций, который будет содержать, в том числе, информацию, какие лечебные учреждения есть в регионе и стране, где можно проходить реабилитацию. Создадим реестр таких семей, чтобы отслеживать их передвижения, чтобы не получалось так, что дети, нуждающиеся в особой помощи, оставались без медицинской помощи и социальной защиты.