Мамы детей, страдающих диабетом, бьют тревогу: в Ульяновской области сложилась критическая ситуация с обеспечением датчиками, которые измеряют уровень глюкозы в крови. Для маленьких пациентов это буквально вопрос жизни и смерти: им необходим постоянный контроль. Родители опубликовали в группе ВКонтакте крик о помощи: по их данным, региональный Минздрав до сих пор не объявил аукцион на закупку датчиков. А это значит, что им придется тратить немалые, для многих семей, собственные деньги на то, чтобы мониторить состояние ребенка. Либо колоть по несколько раз в день пальчики ребенка иглами. 

В группе «Диамамы Ульяновск»/АНО «ДиаСемья» (организация занимается помощью больным сахарным диабетом и другими заболеваниями, их семьям, детям, попавшим в трудную жизненную ситуацию или оставшимся без попечения родителей) описана сложная ситуация, с которой столкнулись родители:

«Несмотря на наличие федерального и регионального финансирования, в этом году в нашем регионе закупили всего 1010 датчиков (FreeStyle Libre и Lumiflex) на 450 детей – по 2 штуки в месяц. Этого хватило всего на один месяц полноценного обеспечения.
А теперь – внимание – до сих пор НЕ вышла новая официальная закупка. А предыдущие датчики уже все розданы. Родители вынуждены бороться за элементарное право иметь доступ к необходимым средствам контроля заболевания.
Причина очевидна: федеральные дотации есть, нормативы утверждены, но региональные чиновники либо неправильно рассчитывают потребности, либо закупают недостаточный объем, либо делают это несвоевременно. Итог – дети остаются без жизненно важных медицинских изделий.
В ряде других регионов этот кризис довел до возбуждения уголовных дел по статьям о халатности чиновников. Но нашему Минздраву эта статья не страшна, потому как стало нормой для нашего региона».

«Диамамы» адресовали свое обращение во все возможные инстанции, от правительства РФ и Генпрокуратуры, до региональной прокуратуры, Минздрава, Росздравнадзора, СУ СК и так далее. Они просят:

  • Проведения прозрачного и адекватного мониторинга потребностей.
  • Нормального планирования закупок с формированием запасов.
  • Ответственности и контроля за расходованием средств.
  • Срочного исправления ситуации, чтобы дети получили все необходимые им средства каждый месяц, а не на один с интервалами в необеспечению по 3-4 месяца!
  • Увеличения количества выписываемых тест-полосок, если их не выдавали ранее.

«Это не просто статистика – это здоровье и жизнь наших детей», – резюмировали мамы.

Что за датчики, о которых идет речь в обращении? Профессиональный непрерывный мониторинг глюкозы (НМГ) – это технология, которая позволяет отслеживать изменения уровня глюкозы в круглосуточном режиме. Указанный выше FreeStyle Libre автоматически измеряет этот показатель каждую минуту, собирает и хранит данные днем и ночью. С помощью НМГ врач получает полную картину изменения гликемии в течение суток. Это дает возможность оценить, каким образом режим дня и приемы пищи, физическая активность, применение лекарственных препаратов влияют на уровень глюкозы, обнаружить опасное состояние гипогликемии. Для детей это спасение: им не нужно постоянно колоть пальчики и брать кровь для анализа.

Каждый комментарий к этому посту – крик о помощи:

«Не было обеспечения НМГ (так называется профессиональный непрерывный мониторинг глюкозы – прим. ред.) за май (рецепт просрочился). Получили только за июнь. Июль, август опять ничего не выдали. Покупаем за свой счёт».

«Май, июнь покупали НМГ за свой счёт, а это 20 тысяч рублей!!! Ощутимо для семейного бюджета. Постоянные перебои также с иглами и тест-полосками. Каждый день – борьба за выживание!».

«Сейчас переписали рецепты на 90 дней, а по итогу просто отсрочили время. Никаких гарантий НЕТ, что эти рецепты обеспечат!!! Покупать и возмещать через суд – это тоже время, 2-3 месяца ожиданий. А детки страдают здесь и сейчас ((( 6-8 прокалываний в день при нормальном состоянии ребёнка… А инфекции, перепады, гормоны».

«Мы вернулись назад… когда ночами приходиться будить детей и измерять через пальчик. Хотя бы 2-3 раза минимум за ночь. Сон детей и родителей нарушен, нормальный образ жизни нарушен».

«НМГ не получаем уже два месяца! Сахара скачут (дочке 14 лет, подростковый возраст), приходится несколько раз в день делать замеры глюкометром. С НМГ это менее болезненно и удобно. Попробуйте себе колоть пальцы несколько раз в день! А это дети!».

«С мая по июль включительно не предоставлено по рецептам датчики НМГ! Приходится семье, в которой двое детей-инвалидов, покупать датчики самостоятельно! Непредоставление НМГ, нет необходимого количества тест полосок – это невозможность контролировать уровень сахара! Это опасно для ребенка! Это жизненно необходимо!».

«Два года ребенок болеет, и за два года ни разу не получили ВСЕ выписанные рецепты в аптеке. Датчики НМГ не выдают по несколько месяцев. Ужасное халатное отношение работников мин здрава которые отвечают за закупки препаратов».

«Нет ни одного месяца, когда полностью обеспечили бы лекарственными препаратами. У меня ребенок с паллиативным статусом. То НМГ нет, то препаратов, которые жизненно необходимы ребенку. Количество тест-полосок не хватает на месяц, приходится докупать. С иглами тоже проблемы, выдают большие, хотя в выписке прописано 4-5 мм. Приходится покупать нужный размер. Когда наконец-то прекратится эта халатность?».

«Моему 9 лет и он не ходит на улицу гулять, боится идти без датчика. Спасибо вам, дорогие чиновники, за отлично проведённое лето!!!».

На стороне родителей – все, в том числе, контролирующие органы. В конце июля из Росздравнадзора по Ульяновской области пришел ответ, в котором были подтверждены нарушения в обеспечении детей с сахарным диабетом 1 типа непрерывным мониторингом глюкозы. Эта информация была направлена в прокуратуру региона для рассмотрения вопроса о необходимости принятия мер. Министру здравоохранения Марии Шалягиной вынесли предписание и дано официальное указание устранить нарушения.

Также Росздравнадзор направил обращение в правительство, в частности, вице-спикеру Анне Тверсковой, подчеркнув «недопустимость нарушения прав граждан» и «необходимость принятия мер» в обеспечении детей жизненно важными медицинскими изделиями.

Директор АНО «ДиаСемья» Антонина Боярова занимается этой проблемой на протяжении пяти лет. Сначала родители объединились в сообщество, потом они зарегистрировали АНО. Информацию по проблематике активисты собирают каждые два месяца – она отправляется в Росздравнадзор.

– Ведомство проводит проверки, естественно, находит нарушения. Все это передается в прокуратуру. У многих родителей на руках имеется решение судов. В начале нынешнего года выдавались датчики, которые были закуплены в 2024 году. Было всего две закупки, одна – на определенные датчики, которые шли к помпам: таких деток, которые нуждаются в этом у нас 20-30. Для остальных – детей и беременных – закупили 1 010 датчиков. Кому-то выдали четыре штуки, кому-то две, кому-то вообще не досталось. Один датчик стоит в среднем от 4,5 до 5,5 тысячи рублей, он рассчитан на две недели. Самое обидное, есть федеральный проект, под который на закупку оборудования регионам выделяются средства – с местным софинансированием. И при этом дети остаются ни с чем. Как бы мы ни бились, какие бы решения ни принимали суды – это все не обеспечивается, — пояснила Антонина.

По ее словам, в прошлом году у родителей были регулярные встречи с представителями областного Минздрава. Но результатов нет – есть «непонятные обещания, которые не срабатывают»:

– Мы не хотим ни с кем воевать – я говорю это на каждой встрече. Но дети должны быть обеспечены необходимым. Больше, чем положено по законодательству, мы не просим. Но где родителям брать деньги? Нам смотреть, как умирают наши дети?

Мы посмотрели свежие опубликованные тендеры на приобретение «Комплектов изделий чрескожного мониторинга уровня глюкозы в интерстициальной жидкости, электрохимический метод» на сайте госзакупок. Предпоследняя, на 1,14 млн рублей (судя по всему, это датчики для беременных), была размещена 5 августа, заявки принимаются до 13 августа.

Вчера, уже после публикации родителей, Минздрав разместил на сайте госзакупок тендер на 9,9 млн рублей. Закупаемые датчики предназначены для детей. Но в документах указано, что товара с характеристиками, соответствующими потребности заказчика, нет в реестре российской промышленной продукции.

Получить оперативно комментарий регионального Минздрава на момент публикации не удалось.

Вчера глава СК России Александр Бастрыкин поручил провести проверку в связи с обращениями о ненадлежащем медицинском обеспечении детей-инвалидов в Ульяновской области.

«В комментариях в аккаунте приёмной Председателя СК России А.И. Бастрыкина «ВКонтакте» поступили обращения по вопросу нарушения прав детей, являющихся инвалидами, из Ульяновской области на качественное медицинское обеспечение. На протяжении нескольких месяцев несовершеннолетним, страдающим сахарным диабетом, не предоставляются медицинские изделия. Многочисленные обращения родителей в компетентные органы результатов не принесли. Председатель Следственного комитета Российской Федерации Александр Иванович Бастрыкин поручил руководителю СУ СК России по Ульяновской области Сергею Юрьевичу Михайлову провести процессуальную проверку и представить доклад о ее промежуточных результатах и принятом по итогам решении. Исполнение поручения, а также ход процессуальной проверки поставлены на контроль в центральном аппарате ведомства«, – говорится в сообщении.