Родители устали бороться за жизнь восьмилетней девочки-инвалида. Государство делает вид, что помогает отважным маме и папе.

Дмитрий и Татьяна Синицыны поженились в 1998 году после двух лет знакомства. Жена вскоре забеременела, и молодые были счастливы от мысли, что у них будет ребенок. Беременность протекала нормально. Во всяком случае, так уверяли врачи. В положенный срок родилась девочка, но к несчастью с врожденными патологиями. Открытая спинная грыжа, ДЦП, гидроцефалия, эпилепсия – описание всех диагнозов не уместилось на одной странице. «Аномалия внутриутробного развития», – разводили руками доктора. Все родственники и врачи убеждали несчастную мать отказаться от ребенка

– Ты молодая, здоровая, еще родишь.

И в какой-то момент девушка дрогнула. Два месяца она проплакала дома в подушку, а потом вернулась в больницу и забрала дочь. Жизнь, которая началась в семье, смогут понять только те, кто испытал подобное на себе. Бесконечные операции, лечение, скитание по различным больницам – несколько лет продолжался полный кошмар, иногда доводивший супругов до отчаяния. Но они не сдавались, вместе боролись за жизнь дочери. Наконец состояние Ксюши (так назвали девочку), более-менее стабилизировалось. Но приступы случаются регулярно.

– Каждые два года проходим с ней медицинское переосвидетельствование, – сетует Татьяна,- как будто она может выздороветь полностью.

Ксюша не ходит, передвигается в инвалидной коляске, нижняя часть тела парализована. Восьмилетняя девочка по развитию на уровне 4-летнего ребенка. Но она очень приветлива и общительна, на первый взгляд можно и не заподозрить о болезни.

– Жаль, что у нас, как за границей, нет центров развития для таких детей, – вздыхает Дмитрий, – может, нашей малышке полезно было бы посещать такое место.

Пенсия чуть больше двух тысяч напоминает подачку – все деньги уходят на памперсы и лекарства. Таблетки и препараты должны быть бесплатными, но нужных никогда нет в наличии. Пятьсот рублей получает мать по уходу за ребенком-инвалидом.

– Это похоже на насмешку, – говорит Татьяна, – я ведь не могу на работу устроиться, за дочкой нужен постоянный уход. Приходится Диме на двух работах вкалывать, чтобы нас хоть как-то обеспечить. В прошлом году, весной, нам подсказали, что Ульяновский соцстрах оказывает инвалидам помощь. Мы обратились, некоторое время получали бесплатные памперсы. Нам даже выдали коляску и на этом все, велели позже позвонить. А сейчас у них денег нет и на такую помощь.

– Пару раз нам даже бензин выдавали для машины, в больницу ребенка возить, – рассказал Дмитрий, – Недавно позвонили из соцзащиты, говорят, вам санаторий положен для ребенка, собирайте справки. Мы объяснили, что дочка нуждается в постоянном уходе, мать должна с ней поехать, а нам отвечают: «Тогда вам не положено».

В такой ситуации Дмитрий и Татьяна даже не мечтают о том, чтобы завести второго ребенка: на него не хватит ни сил, ни времени.