Признать в Афанасьевой Ане 34-летнюю девушку можно лишь пристально вглядевшись. Видя ее сидящей в парке на скамейке или проезжающей мимо в авто, кажется, будто это маленькая девочка. Рост Ани – 1 метр 10 см (это после многочисленных операций). Почти кукольных размеров одежда. Заболевание редкое – «несовершенный остеогенез». Насыщенности жизни этой девушки можно только позавидовать: она вышивает, плетет из бисера, изучает психологию, древнекитайское искусство фэн-шуй, работает, успевает выкраивать время для общения с друзьями. Часто здоровые и вполне успешные люди жалуются, что эта жизнь ужасна, что урчание в животе или неприятный запах изо рта мешают жить. Но такие, в сущности, мелочи можно устранить с помощью рецептов народной медицины или медикаментов. А попробуйте представить себя маленьким человеком, которого везде и всюду близкие переносят на руках, потому что он почти не умеет ходить. Представили? А этот человек упорно борется с болезнью, любит жить и никогда не жалеет себя.

СПРАВКА: ОСТЕОГЕНЕЗ НЕСОВЕРШЕННЫЙ – редко встречающийся врожденный порок развития костной ткани, проявляющийся ломкостью костей. 10-15% случаев заболевания носят наследственный характер. Переломы могут возникать малоболезненно (в костях, ребрах, ключице) без видимой причины: при пеленании, во время игр. Суставы разболтаны.Переломы костей вызывают глубокое изменение в организме пострадавшего -происходит усиленный распад тканевых белков, жиров, углеводов и изменение обмена костной ткани. С возрастом склонность к переломам уменьшается. В умственном и половом развитии дети не отстают. После полового созревания кости крепнут, но остаются хрупкими, как фосфор. При оперировании таких больных кости могут трескаться, отпиливание костей составляет огромного труда.

НЕОБЫЧНЫЙ РЕБЕНОК

О том, что у Игоря Сергеевича и Галины Дмитриевны Афанасьевых родится дочь с редким заболеванием, не догадывался никто: ни медики (в то время в нашей стране еще не было суперсовременных УЗИ), ни родственники.

Родители Ани на протяжении совместно прожитых лет вели здоровый образ жизни: не злоупотребляли алкоголем, табаком. Отец Ани – Игорь Сергеевич – увлекается спортом, в прошлом – учитель физкультуры. Старший ребенок – сын Дима родился здоровым, да и сейчас на здоровье не жалуется. С малых лет Аня ломала руки и ноги. Например, если она держала в руке книгу и ее кто-то резко вырывал, с переломом костей рук девочку увозили в больницу. Поэтому родители и брат Дима Аню берегли ,как бесценное произведение искусства. Дима, несмотря на детский беззаботный возраст, не играл с Анечкой в салки и прятки-осознавал, что любое неосторожное движение может обернуться для сестренки больничными пенатами. Обучение по школьной программе Аня получала на дому. С дворовыми ребятами общалась тоже дома. Ограниченное пребывание в четырех стенах родного дома сменялось многократным посещением больниц и нечастыми прогулками на природу. Родители опасались, что Аня вырастет замкнутой, необщительной, не найдет себя в жизни. Но их опасения не оправдались:

Афанасьева Аня превратилась в умную, добрую, оптимистично настроенную девушку.

НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ

За последние 13 лет девушка перенесла 10 операций по устранению последствий заболевания «несовершенный остеогенез» с помощью знаменитого аппарата Иллизарова, который выпрямляет и удлиняет конечности. Все операции производятся в г.Казани, в Институте Травматологии и Ортопедии (филиал от ИТиО г.Кургана). Клиник, специализирующихся на лечении заболеваний костей, кроме России всего 2 в мире: в США и Швейцарии. В Татарстане, где в настоящее время проживает и трудится Афанасьева Аня, зарегистрировано 5 человек с диагнозом «несовершенный остеогенез».

Операции идут во благо Ане: сейчас она может самостоятельно ходить, стоять, опираясь на предметы. Хирург от Бога, кандидат мед.наук, доктор мед.наук, зам.директора ИТиО г.Казань, главный детский травматолог Республики Татарстан Ибрагимов Якуб Хамзинович, оперирующий Аню 13 лет бессменно, вскоре произведет еще одну операцию для того, чтобы устранить деформацию и поставить правильно кости. После ее, даст Бог, успешного проведения, Аня Афанасьева сможет ходить – твердо и уверенно. Шансов удачного излечения эскулапы дают 90 из 100 возможных.

“НЕ ЖДУ ПОДАЧЕК ОТ ГОСУДАРСТВА”

Материальным обеспечением Афанасьева Анна занялась самостоятельно. Источник добывания денег у необычной девушки тоже необычен: она гадает на картах Таро, на кофейной гуще, на бобах, предсказывает будущее по линиям руки, распостраняет талисманы из полудрагоценных камней.

Зато много лет расходы на лечение и медикаменты, на частые переезды членов семьи из Ульяновска в Татарию (в Ульяновске последние 12 лет проживает семья Афанасьевых), на достойное содержание близких и домашних питомцев, на платное недешевое обучение в Высшей Школе Астрологии, Аня тратит из лично добытых средств.

В самое ближайшее время Аня Афанасьева получит диплом «астролога-консультанта». Ее неоднократно приглашали на работу за рубеж. В США, например, астрологи числятся штатными сотрудниками многих фирм, корпораций, концернов.

МЕЧТЫ И ТРУДНОСТИ МАЛЕНЬКОГО ЧЕЛОВЕКА

Она мечтала учиться в институте на психолога или юриста, но мизерные заработки бюджетников-родителей и пенсия по инвалидности уходили на лечение «хрустального ребенка». Сейчас Аня может позволить себе учебу хоть на двух внебюджетных отделениях института одновременно. Мечтает путешествовать по миру и открыть магазин дорогого женского нижнего белья, потому что видит в этом возможность прекрасной половине человечества раскрыть свою индивидуальность.

Не все так гладко в судьбе «хрустальной девушки». Трудности заключаются в свободе перемещения. Во многих городах у магазинов, больниц отсутствуют пандусы-спец. приспособления для перемещения на инвалидных колясках. Например, в Ульяновске пандусов нет практически нигде. И власть не интересует, как взбираться людям с ограниченными физическими возможностями по лестницам больниц, жилых домов, магазинов…

В паутине ежедневных страхов, неудач, болезней мы забываем, что жизнь – это радость, это единственное самое высокое наслаждение, которое нам дано на земле. Люди с ограниченными возможностями помнят об этом всегда, не сетуя на бессмысленность бытия.

автор: ЮЛИЯ ТЮХМАТЬЕВА