Митинг прошел в рамках благотворительного марафона «Солнце для всех».
8 июля, в День семьи, любви и верности, в Центре Ульяновска (возле ЦУМа) состоялся пикет в рамках благотворительного марафона «Солнце для всех» в помощь детям с ДЦП.
– Мы хотим, в первую очередь, толерантного отношения к нашим детям в обществе, чтобы на детских площадках в особых детей не тыкали пальцами, – рассказывает Татьяна, одна из мам, участниц пикета. – ДЦП – страшный диагноз. Но страшен он не столько по причине последствий, сколько по отношению к нему со стороны окружающих. Посмотрите вокруг! Мамы с детьми, больными ДЦП, сидят дома, их не встретишь на улице! Нельзя говорить, что мы являемся культурной столицей, если сохраняется такое отношение к этим маленьким членам нашего общества. Мы хотим, чтобы эта проблема не замалчивалась, нам необходима помощь. У нас в Ульяновске нет даже детского сада для детей с ДЦП, всего лишь две группы открыли на 16 человек, это же просто смешно!
– Мы писали письма в мэрию, губернатору, но пока не увидели нужной реакции, – говорит организатор мероприятия Евгения Миланская. – Наша главная цель – добиться введения федеральной программы лечения детей, которым поставлен диагноз ДЦП. На сегодняшний день даже нет статистики больных детей по всей России, не говоря уж о нашем регионе. Эту проблему, кстати, поднял и Дмитрий Медведев во время посещения им ряда клиник для детей, больных ДЦП. Мы считаем, что работающие от различных фракций в нашем регионе депутаты должны обратить свое внимание на эту достаточно важную общественную проблему и внести необходимые поправки в действующее законодательство. Мамы детей – не асоциальные элементы, это здоровые трудоспособные женщины, которые получили образование, подчас и не одно, но получается, что они выпадают из активной трудовой жизни. Ведь выбор мамы здесь однозначен: она находится дома, с ребенком. Важно не сломаться, реализовать себя.
– Мы сталкиваемся с тем, что врачи, ставя ребёнку диагноз ДЦП, как будто снимают с себя обязательства и ответственность за проведение обследований и должного лечения. Мол, это уже не ребенок – это «растение», – вступает в разговор Ирина. – И только мы, родители, не теряем веру в своего ребенка и продолжают бороться за его здоровье, а подчас и жизнь. Лечение, которое сегодня обеспечивается государством для детей с диагнозом ДЦП, – всего лишь десятая часть от необходимых мер, которые могут дать шанс ребёнку в прямом смысле встать на ноги.
– Проблема эта не должна замалчиваться еще и потому, что от этой беды, к сожалению, у нас не застрахован никто. Причиной ДЦП может стать и непрофессиональное родовспоможение, и недоношенность ребенка, иногда и прививка, – поддерживает Елена, еще одна участница пикета. – Теперь, когда мы вместе, мы можем делиться полезной для нас информацией о лечении, общаться. Это очень важно как для самих мам, так и для наших детей. Телефон нашей горячей линии в Ульяновске: 72-61-60
Татьяна
Был бы ответ на наш пикет! что-то власти не торопятся вступать с нами в переговоры!