Родители чудом выжившего после тяжелой болезни 13-летнего мальчика благодарят врачей и судятся с региональным минздравом, не желающим обеспечивать ребенка-инвалида положенными по закону лекарствами.
борьбы за жизнь…
В семью Шариповых беда пришла в октябре 2011 года.
Вернувшийся со школы 11-летний сын Айрат пожаловался родителям на боль в горле и сильную мигрень. Врач поставил диагноз ОРВИ и выписал жаропонижающие и противовирусные препараты. Однако с каждым часом мальчику становилось все хуже. На следующий день у него началась рвота, а еще через несколько часов ребенок упал без сознания. Айрата тут же доставили в реанимацию детской инфекционной больницы. Анализы подтвердили мрачные предположения – вирусный менингоэнцефалит, воспаление оболочек и вещества головного мозга, при котором затрагивается спинной мозг, вызывая паралич. Врачи не стали обнадеживать родителей и сказали, что с таким диагнозом мальчик протянет от силы месяц.
Однако Айрат не захотел сдаваться и пошел на поправку.
Его даже перевели в палату, но через несколько дней вирус снова дал о себе знать. Месяц мальчик находился в коме, на аппарате искусственной вентиляции легких.
– Однажды, – вспоминает мама Айрата Диля Шарипова, – войдя в палату, я едва устояла на ногах – увидела, что Айрат отключен от аппарата. В голове промелькнула страшная мысль – неужели все кон-чено? Тут появился заведующий реанимационным отделением Александр Вдовин и рассказал, что сын начал дышать самостоятельно. Позже мне рассказали врачи, что именно Александр Геннадьевич заметил, как шевелится пластырь у носа Айрата. Вовремя убрав защитную скобу, он тем самым спас моего сына.
Кома для Айрата не прошла бесследно. Фактически он превратился в растение – не мог ни сидеть, ни говорить, ни есть. Но и на этом испытания для него не закончились. Через месяц после выхода из комы на Айрата обрушилась новая напасть – пневмония.
Ребенка перевели в детскую клиническую больницу №1. На протяжении семи месяцев Айрата кормили с помощью зонда через нос, но затем началось воспаление слизистой… Диля Анверовна со слезами на глазах показывает фотографию сына годичной давности, где изображен скелет, обтянутый кожей. На тот момент мальчик весил всего 15 килограммов. Надежды на то, что парень сможет выкарабкаться и на этот раз, уже ни у кого не было. И только родители продолжали верить и молиться на докторов.
– Врачи проявили не только свой профессионализм, но и человечность, душевную теплоту, – говорит Диля Шарипова. – Особо хочу отметить Галину Петровну Коткову, заведующую отделением для детей старшего возраста с поражением ЦНС, нарушениями функций опорно-двигательного аппарата Детской городской клинической больницы №1, начмеда Надежду Михайловну Хлюневу, а также замглавврача нашей Детской городской поликлиники №5 Диляру Рафиковну Рамзи. Именно благодаря этим людям мой сын остался жить.
…к борьбе с чиновниками
Жажда жизни Айрата в итоге оказалась сильнее всех недугов. Когда смертельная опасность миновала, началось длительное лечение, восстановление сил. Требовалось много дорогостоящих лекарств, особое питание и поддержка государства. Однако чиновники, прикрывшись инструкциями, положениями и нормативными актами, чудом выжившему ребенку помочь не захотели.
Еще когда Айрат находился в стационаре, в течение нескольких недель ему ставили эпилептический статус – врачи никак не могли снять непрекращающиеся судороги.
Лечащий врач Галина Коткова старательно подбирала препараты для ребенка по жизненным показаниям. В итоге остановились на противосудорожном средстве «Ламиктал» и «Акатиноле Мемантин», стимулирующем мозговую активность. По закону дети-инвалиды должны обеспечиваться лекарствами бесплатно, однако в министерстве здравоохранения облати родителям заявили, что им придется закупать таблетки за свой счет. Дело в том, что в ходе торгов министерством был закуплен аналог «Ламиктала» – «Сейзар». Его и предлагали взять бесплатно. Однако лечащим врачом был рекомендован именно «Ламиктал». При этом, по ее словам, замена на другой препарат, хоть и аналог, может привести к непредсказуемым последствиям и вернуть ребенка в состояние непрекращающихся судорог. Что же касается препарата «Акатинол Мемантин», то его и вовсе не оказалось в региональном перечне лекарств, подлежащих отпуску по бесплатным рецептам отдельным категориям граждан за счет областного бюджета.
Между тем именно это средство, как считают врачи, способствует улучшению состояния ребенка. С начала его приема к Айрату вернулось глотание, в результате он смог прибавить 13 килограммов в весе, теперь он может сидеть, звать на помощь, пытается отвечать на вопросы. Словом, прогресс, даже к удивлению врачей, очевиден.
В надежде на то, что чиновники минздрава все-таки изменят свою позицию по отношению к ребенку, Шариповы направили иск в Ленинский районный суд с требованием возместить им расходы на лекарства в размере 8200 рублей. Но не тут-то было. Оппонентами родителей ребенкаинвалида в суде стали представители сразу двух регио-нальных ведомств – минздрава и вставшего на его сторону министерства финансов. В ходе слушания чиновники всячески пытались объяснить свою позицию порядком проведения торгов и невозможностью обеспечить лекарствами, не входящими в региональный перечень. Тем не менее все их доводы судья признала несостоятельными и обязала министерство финансов области возместить семье Шариповых расходы на лекарства в полном объеме. «Постановлением правительства Российской Федерации от 30.07.1994г. №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» установлено, что дети-инвалиды в возрасте до 18 лет получают все лекарственные средства бесплатно, а обязанность принимать меры по организации мероприятий по своевременному обеспечению оплаты лекарственных средств и изделий медицинского назначения, отпускаемых в установленном порядке населению по рецептам врачей бесплатно или со скидкой, прямо возложена на субъекты Российской Федерации», – говорится в судебном решении.
Министерство здравоохранения обжаловало решение в Ульяновском областном суде, но тот оставил вердикт без изменения.