19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, заместителем директора Института ЕврАзЭС Еленой Красильниковой. В ходе встречи, которая прошла в Ульяновске, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время на территории Ульяновской области проживает 156 больных, страдающих редкими заболеваниями. Обеспечение лекарственными препаратами этой категории граждан осуществляется бесплатно или в льготном порядке за счет средств областного бюджета.

Как отметил Анатолий Бакаев, объем бюджетных ассигнований на обеспечение лекарствами орфанных больных ежегодно увеличивается (за последние пять лет он вырос более чем в восемь раз). В 2017 году на эти цели в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области. Однако сокращение межбюджетных трансфертов из федерального бюджета усугубляет ситуацию. Недостаток средств для закупки препаратов для страдающих редкими заболеваниями вызывает массовое обращение пациентов в государственные органы.

– Такая картина типична не только для Ульяновской области, – подчеркнул Анатолий Бакаев. – Многие регионы столкнулись с проблемой, когда даже обращения людей в суды не приводят к результату, а исполнение решений Фемиды не представляется возможным ввиду отсутствия необходимых средств в бюджете.

Депутаты Законодательного Собрания Ульяновской области неоднократно обсуждали проблемную тему на заседаниях профильных комитетов. Выходом из создавшейся ситуации, по мнению спикера регионального парламента, может стать изменение российского законодательства и передача полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному бюджету.

Анатолий Бакаев привел примеры, когда только двум ульяновцам, страдающим прогрессирующими редкими заболеваниями, ежегодно требуется медикаментов на 45,8 и 55,8 млн. рублей соответственно.

– В сентябре этого года в Кирове пройдет заседание Ассоциации законодателей. И я намерен инициировать принятие общего обращения от Приволжского федерального округа, чтобы вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных был решен на федеральном уровне, – заявил Председатель Законодательного Собрания.

– Мы готовы поддержать здравую инициативу ульяновских депутатов, – отметила по итогам встречи Елена Красильникова. – Наш Центр на протяжении последних лет занимается проблемой лекарственного обеспечения страдающих редкими заболеваниями. Вопрос необходимо и возможно решать на уровне федерального центра. Наши специалисты подготовят для ульяновских парламентариев обоснование законодательной инициативы с привлечением экспертов из России и других стран.