21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев, депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли.

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

– В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, – прокомментировал проблему Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев.

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму – на 56 млн. рублей.

– Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, – отметил спикер парламента. – Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру.

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов».

– Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, – резюмировал он.

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове.

Пресс-служба Законодательного Собрания Ульяновской области