Журналист Андрей Школьный сообщает, что порядка трех десятков детей Ульяновской области, больных муковисцидозом, перестали получать жизненно важные лекарства — креон, беродуал, урсофальк, амброксол, азитромицин и пульмозим.

«В областном Минздраве вчера им ответили, что цены на лекарства подросли и денег, выделенных на их покупку, не хватило, — пишет школьный. — Мама десятилетнего мальчика из Майны говорит, что пульмоизм (стоимость которого 60 тысяч рублей) пока дают. Но что будет в этом месяце, неизвестно. Зато ей известно, что некоторым больным не дают уже и пульмоизм. Из других лекарств, сказала мама, для них особенно важен креон, который они «едят каждый день». Его стоимость — 7000 рублей. Женщина говорит, что такая катавасия с лекарствами происходит почти всегда — в конце каждого года. Но если в прошлые годы вопрос решался быстро, в этом людям сказали конкретно — до нового года лекарств не будет. Женщина сказала, что в центре муковисцидиоза ей сказали — покупайте лекарства на свои деньги, сохраняйте чеки. Потом, МОЖЕТ БЫТЬ, вам эти деньги вернут. А где брать эти деньги сейчас маме, у которой трое детей, в центре не посоветовали. Мама звонила в приемную губернатора, где ей ответили — о вашей проблеме знаем, не вы первые».

Об аналогичной проблеме — нехватке препаратов — сообщают и в соцсетях:

В пресс-службе регионального Министерства здравоохранения, семьи и соцблагополучия прокомментировали, что в ведомство по вопросу отсутствия у больных муковисцидозом препарата «Пульмозим» на данный момент никто не обращался, препарат есть в наличии, его будут продолжать выдавать пациентам. Что касается препарата «Тобрамицин» — в среднем стоимость одного бесплатного рецепта составляет 1229 рублей, и в Минздраве признают, что  выделяемых из бюджета средств недостаточно:

«Пациенты, больные муковисцидозом, обеспечиваются лекарственным препаратом Пульмозим за счёт средств федерального бюджета в рамках программы «Семь высокозатратных нозологий». Препарат закупается Минздравом России и передаётся в регионы с последующей выдачей пациентам по бесплатным рецептам. Защита специалистами Министерства здравоохранения, семьи и социального благополучия Ульяновской области заявки на лекарственные препараты для обеспечения пациентов в 2018 году в рамках программы «Семь высокозатратных нозологий» (в т.ч. на препарат Пульмозим) прошла 9 октября в Минздраве России, — сообщили в региональном Минздраве. — В Министерство по вопросу отсутствия у больных муковисцидозом препарата Пульмозим на данный момент никто не обращался. Препарат Пульмозим в области имеется и будет продолжать выдаваться пациентам.

Лекарственные препараты, включённые в перечень препаратов для федеральных льготников (напр. Панкреотин/Креон) пациенты получают за счёт средств федерального бюджета.

Лекарственным препаратом Тобрамицин больные муковисцидозом обеспечиваются за счёт средств областного бюджета. Заявка медицинскими организациями сформирована на 2017 год на все имеющиеся финансовые средства. В соответствии с федеральным законом № 422-ФЗ «О нормативе финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь в виде социальной услуги по обеспечению лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, на 2017 год»  в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь по обеспечению препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, выделяется по 807,2 руб. В среднем стоимость одного бесплатного рецепта составляет 1229 рублей, следовательно выделяемых средств недостаточно. Региональное ведомство обращается в вышестоящие инстанции, федеральные структуры. Так, в сентябре-октябре 2017 года на обеспечение льготных категорий граждан дополнительно выделено из федерального бюджета 7 млн. рублей, из областного -31,9 млн. рублей.

11 октября принято решение на заседании регионального Правительства о выделении дополнительно 27 млн рублей на эти цели. Всего на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан в 2018 году предусмотрено 500 млн рублей из областного бюджета и 408 млн – из федерального. Таких средств никогда ранее не выделялось. В соответствии с Законом Ульяновской области от 31.08.2013 № 159-ЗО «Об оказании адресной материальной помощи гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации» заявительница может обратиться в органы социальной защиты населения по месту жительства».