22 ноября на заседании Законодательного Собрания депутаты рассмотрели и поддержали законопроект, разработанный представителями Государственной Думы и направленный на внесение изменений в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части лечения редких (орфанных) заболеваний).

Законопроектом предлагается возложить на федеральный орган исполнительной власти, осуществляющий функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения, полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных мукополисахаридозом I, II и IV типов, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, гемолитико-уремическим синдромом и идиопатической тромбоцитопенической пурпурой.

Депутаты областного парламента согласились с разработчиками законопроекта, которые считают, что этот шаг позволит снизить финансовую нагрузку на региональные бюджеты и даст возможность направить высвободившиеся средства на улучшение лекарственного обеспечения других льготных категорий граждан.

Законодательное Собрание Ульяновской области неоднократно обращались к федеральной власти с аналогичными предложениями. 23 июня текущего года соответствующее обращение было направлено Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Вячеславу Володину.

20 октября Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев вновь поднял проблему обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на заседании Ассоциации законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов РФ Приволжского федерального округа.

– Чтобы граждане получали полную и своевременную помощь, нужна специальная национальная программа, предполагающая централизованное финансирование или софинансирование с регионами, уверен спикер ульяновского Законодательного Собрания. Также он считает целесообразным создать федеральный многопрофильный медицинский центр и ввести генетическое тестирование для будущих родителей. Еще одно предложение – вплотную заняться импортозамещением препаратов в сфере орфанных заболеваний.

Аргумент один: лекарственное обеспечение больных редкими орфанными заболеваниями – это вопрос жизни и смерти. Пациентам с такими диагнозами требуются очень дорогие лекарства, которые приобрести сами они в большинстве случаев не могут. Годовой курс лечения таких больных, порой, превышает сотни миллионов рублей. Помочь им – государственная задача.

– Мы считаем, что ответственность за лекарственное обеспечение больных орфанными заболеваниями, в первую очередь, финансовая, – уровень федеральной власти и федерального бюджета, – прокомментировал решение коллег председатель комитета по социальной политике Игорь Тихонов. – Это очень дорогостоящий вид лечения. В Ульяновской области половина средств, которые сегодня выделяет региональный бюджет на лечение льготных категорий граждан, а это несколько десятков тысяч человек, тратится на лечение 161 человека, страдающего орфанными заболеваниями. И число таких больных с каждым годом растет. Если диагнозы по редким заболеваниям, и протоколы лечения, и сами лекарственные препараты устанавливаются и назначаются в федеральном центре, то и финансирование лечения должно происходить из федерального бюджета – либо напрямую, либо через субсидии региональным бюджетам. Поэтому депутаты областного парламента поддержали проект федерального закона, который внесен в Государственную Думу.

Пресс-служба Законодательного Собрания Ульяновской области