Больных редкими генетическими (орфанными) заболеваниями лечить накладно. Слишком дорого. Сами больные обеспечить себя необходимыми лекарствами не могут, годовой курс порой превышает десятки миллионов рублей. Несколько лет назад обеспечение таких больных полностью передали с федерального на региональный уровень. В областной казне предусмотрено на эти цели 190 миллионов рублей, что составляет чуть более половины от необходимого лекарственного обеспечения всех льготников области. Выходом может быть обратная передача орфанников федералам.