Когда мы говорим о демографии, то приводим данные рождаемости и смертности. Важной составляющей второго показателя является детская, младенческая и неонатальная смертности. По данным Минздрава за прошлый год, в Ульяновске и области родились живыми 11 697 детей, а мертвыми с массой килограмм и более — 65, до начала родов умерло 63. За тот же период в стационар поступило 1 496 новорожденных в возрасте до шести дней, из которых умерли пятнадцать малышей.

Согласитесь, в масштабах одного региона соотношение цифр не критично, но что можно считать таковым, говоря о людях, потерявших своего ребенка. Что мы знаем о них? Фактически ничего. Проблема перинатальной смертности, к сожалению, в контексте помощи родителям, так и остается нераскрытой.

А она охватывает большой пласт беременных и планирующих беременность женщин: в периоде неудачной подсадки эмбрионов на ЭКО, выкидыши на ранних и поздних сроках, мертворождение, внутриутробную смерть.

Мы пообщались с жительницей Ульяновска, оказавшейся один на один с трагедией, полностью изменившей ее жизнь. Девушка поделилась подробностями своей истории в надежде, что другие женщины поймут: они не одни в своем горе, и выход есть всегда.

Никто не знает, почему

К беременности Ирина (имя героини изменено по ее просьбе) вместе с мужем шла долгих восемь лет, процедура ЭКО осуществила мечту супружеской пары, они находились буквально в ожидании чуда. Беременность протекала хорошо и спокойно, девушка радовалась даже «токсикозным» неприятностям, которые быстро исчезли.

— Я работала, ходила гулять, прекрасно себя чувствовала, занималась аквааэробикой и зарядкой для беременных. Меня не сажали на диету, не было причин класть в больницу, в общем, все действительно было идеально, — рассказывает девушка.

Так продолжалось почти до восьмого месяца: на 32-недельном сроке Ирина ощутила ужасную резкую боль в животе и отправилась к врачу. Плоду провели КТГ (кардиотокографию), чтобы проверить сердцебиение, в этот момент малыш начал усиленно пинаться, но, говорит героиня, это было для него вполне нормальной реакцией на любого рода процедуры. Однако именно тогда ребенок пошевелился в последний раз. Как выяснилось гораздо позднее, несмотря на положительные результаты на калибровочной ленте, сразу после окончания обследования маленькое сердечко остановилось, чего никто не смог заметить.

— Так как адская боль не прекращалась, меня направили в стационар под наблюдение, думали, что прокапают обезболивающее и все будет в порядке, — продолжает Ирина. – С момента обследования прошло примерно полтора часа к тому времени, как я оказалась в больнице, привезли меня на машине скорой помощи. И еще несколько часов после никто не мог понять, что же со мной, в чем проблема, и раз КТГ было в порядке, меня отправили на УЗИ. Врач сказал, что ребенок лежит поперек и спросил, когда отошли воды. Я удивленно взглянула и сказала, что этого не произошло. Обескураженный доктор убеждал меня, что вод нет, но логично, что их отход не заметить просто невозможно на моем сроке.

Тогда мужчина в белом халате решил вновь проверить сердцебиение плода, и его словам Ирина не поверила. «Сердце стоит», — заявил он.

— Я не понимала, как такое могло произойти, если всего пару часов назад малыш активно подавал признаки жизни, — до сих пор изумленно говорит девушка. – Оказалось, что у меня произошел полный разрыв матки, ребенка буквально вырвало вместе с плацентой, у меня фактически не было шансов выжить. При иных обстоятельствах такого пациента, как я, даже не довезли бы до операционной, но оказалось, во время выброса мой ребенок перекрыл собой маточную артерию, что спасло мне жизнь. С того света меня вытаскивали три бригады, пятнадцать человек боролись за мою жизнь в операционной. Врачи говорят, что это крайне редкий случай, никто до сих пор точно не знает, почему, одни лишь предположения. В Ульяновской областной больнице мой доктор сказал, что за 35 лет практики с этим лично он столкнулся впервые.

Жить или не жить

— Мы не хотели знать пол ребенка заранее, надеялись, что это станет сюрпризом. Сюрприз произошел, только я никогда не могла подумать, что услышать это будет так больно. Девочка. Мы потеряли девочку, — делится Ирина.

Как признается героиня, повезло ей тогда в одном – компетентности медперсонала. К ней не только отправили психолога, но и оберегали от лишней информации. Роженицам не разрешали в коридорах говорить по телефону: те, естественно, главным образом обсуждали вес, рост, пол новорожденных, делились эмоциями и счастьем на почве пополнения семьи. «Все разговоры только в палатах», — строго наказывали медсестры. Позже Ирину стабилизировали и перевели в одиночную палату, а всех остальных женщин убедительно просили не ходить с грудничками на руках перед ее дверьми.

— Сейчас я понимаю, что это меня очень спасло, и я безмерно благодарна за такое отношение, — говорит девушка. – Видно, люди понимали, что делать в таких ситуациях, как облегчить ужас, через который проходят женщины, потерявшие ребенка, через что я прохожу. Но так ведь далеко не всегда, не в каждой больнице и даже не каждая смена оказывается столь внимательна и подготовлена. Для сотрудников медучреждений это крайне ценно, ведь искалечить можно не только во время процедур, но и словом, взглядом, звуком. Я не могла даже слушать детский плачь, понимаете? И после еще очень долго не могла.

Что переживают женщины, выходящие из роддома без ребенка? Дальше все как по известному сценарию: шок, гнев, торг, депрессия и принятие. Пять стадий, не приходящих поочередно и по порядку, а накрывающих с головой, бросающих эмоциональное состояние из стороны в сторону снова и снова…

— Первое время я просто лежала и все. Подруга как-то говорила, что депрессия – это удел тех, кому просто нечем заняться, — с легкой ухмылкой вспоминает Ирина. – Тогда я поняла, что это не так. Что такое депрессия на самом деле. Это когда ты лежишь, смотришь в потолок, а вокруг и внутри пустота. Ты понимаешь, что тебе нужно поесть, сходить в туалет, но ты буквально не можешь этого сделать. Все твое тело будто парализовано и весит тонну. Я не могла спать, первые несколько дней после случившегося я не смыкала глаз. Мне привезли книги, я пыталась читать дни напролет, лишь бы чем-то забивать голову. Я постоянно спрашивала себя: «за что», «почему я». Знаете, как все люди, которым поставили тяжелый диагноз. Я не понимала, как вообще жить дальше.

Каждый день – борьба со своими эмоциями, говорит Ирина. Это лотерея, и ты понятия не имеешь, что выпадет тебе сегодня.

— Я перестала общаться с друзьями и знакомыми, у которых есть дети, — откровенничает героиня. – Я никому никогда не желала зла, мне просто было тяжело, я в принципе ни с кем общаться не хотела, а дети – это как ножом по сердцу. Круг общения заметно сузился, я даже сменила работу не один раз. Мой муж тоже очень тяжело переносил потерю дочери, ведь мы оба так долго шли к этой беременности. Он держал эмоции в себе, пристрастился к алкоголю, но позже переборол себя и прекратил пить. В общем, каждый боролся с собой, как мог. Но мы вместе, пытаемся двигаться дальше. Наша мечта никуда не ушла, мы обязательно станем родителями однажды, только теперь иным путем.

Обо всем произошедшем собеседница рассказывает с необычайным спокойствием, без дрожи в голосе и слез, в расслабленной позе, не потупляя взгляд. На секунду даже начинает казаться, что все это случилось с кем-то другим, и девушка делится вовсе не своей историей.

— Я могу сейчас открыто общаться, улыбаться и даже шутить, но никто не исключает, что вернувшись домой, я не залью слезами подушку. Это качели, «американские горки». Ты никогда не знаешь, как поведешь себя в определенный момент, о чем подумаешь и в каком состоянии окажешься, и вот это страшно, — отмечает девушка.

Беда объединяет

В такой ситуации, как правило, безутешные родители остаются один на один со своей бедой, не понимая, куда идти, в чем найти утешение. Поэтому в 2017 году был создан первый в России фонд, занимающийся вопросами профилактики младенческой смертности «Свет в руках», сейчас он представляет Россию в международном сообществе по борьбе с мертворождением и неонатальной смертностью «International Stillbirth Alliance».

Фонд ведет работу с медицинским персоналом женских консультаций, родильных домов и перинатальных центров на всей территории страны, образовательный курс для врачей уже прошел 1 391 медик. Теперь в их числе сотрудники ГУЗ «Ульяновская областная детская клиническая больница им. Ю.Ф. Горячева», которые 29 августа прошли обучение по программе уникального курса «Взаимодействие с пациентом в ситуации перинатальной потери». Организаторы отмечают, что помимо особой подготовки к работе с такими пациентами, умением правильно себя вести по отношению к ним, медикам нередко и самим нужна психологическая поддержка, ведь приходится так или иначе пропускать каждого умершего ребенка через себя, что непременно оставляет свой отпечаток. Все эти аспекты прорабатывались на обучающем курсе в течение шести часов.

Главное направление фонда – помощь родителям пережить утрату ребенка во время беременности, родов или вскоре после них независимо от того, как давно произошла трагедия. В прошлом году за помощью в организацию обратились 1 323 человека, очные группы поддержки родителей открыты в 13 городах России, но, к сожалению, Ульяновск пока не в их числе. Однако можно стать участником онлайн-группы поддержки, чем воспользовалась и наша героиня Ирина.

— После больничного психолога я обратилась к психотерапевту, — продолжает свою историю девушка, — он мне даже назначал антидепрессивные препараты. Но вскоре я поняла, что быть привязанной к медикаментам не хочу и мне нужна иная помощь. Я начала искать, шерстить Интернет и наткнулась на информацию о фонде «Свет в руках», меня удивило, что кто-то в принципе занимается проблемой неонатальной смертности, да еще и на серьезном уровне. В итоге в онлайн-режиме я начала общаться с работниками фонда, с другими участниками группы поддержки, узнала много историй от других женщин и поняла, что я такая не одна.

Ирина признается, никакие слова поддержки даже от родных и близких не сравнятся с тем, что ты получаешь, общаясь с «подругами по несчастью». Самое необходимое человеку в трудной ситуации – возможность говорить что угодно, зная, что его не осудят, просто выслушают и поймут:

— Когда мне становилось совсем плохо, я могла рассказать это, выговориться, мне становилось легче. Я знаю, что таких, как я, – много, и всем им нужна помощь. Иначе люди пытаются забыть, перестать думать о проблеме, сложить ее в долгий ящик, а не справиться с ней и пережить. Поэтому я надеюсь, что в Ульяновске появятся и очные группы поддержки от фонда или любые другие с участием специалистов-психологов, где женщины смогут объединяться и говорить о своей потере, поплакать, если хочется, или пожаловаться, да даже позлиться.

«Молодая, родишь еще»

Ирина признается, что каждый раз, когда ее друзья, родные и близкие пытались ей помочь, только усугубляли ситуацию:

— Тот, кто не был на моем месте не поймет, что это такое и не найдет правильных слов. Я понимаю, что они все хотели и хотят мне добра, но тем, что принято людьми говорить в таких ситуациях, только может довести до нервного срыва.

Мы попросили нашу собеседницу, исходя из личного опыта и общения с другими женщинами, пережившими смерть ребенка, назвать несколько ошибок, то, чего нельзя говорить или делать, пытаясь утешить человека в такой ситуации.

Как ни странно, самой распространенной фразой является что-то из серии: «Молодая, родишь еще». Даже не пытайтесь это произносить, ведь никаким образом факт смерти ребенка не изменить рождением другого, сама мысль об этом абсурдна. Для каждой матери эта трагедия останется навсегда и боль от нее не меняется в зависимости от того, будут у нее еще дети или нет.

Вторая распространенная ошибка: «Ничего, вон у Пети с Маней тоже такое было». Ни в коем случае нельзя сравнивать горе людей, оно не сопоставимо в контексте примеров. Человек, переживающий смерть своего ребенка, не будет сравнивать себя с другими, это лично его горе, таким образом вы принижаете масштаб трагедии. Это очень сильно ранит человека.

В-третьих, дайте человеку выплакаться. Не заставляйте его перестать плакать, горевать. Все это нормально, человек должен выплеснуть свои эмоции. В том положении, когда произошедшее никак не изменить, любая реакция, пусть слишком яркая и тяжелая, важна и необходима.

В-четвертых, хотите помочь – молчите. Наверное, это правило находится под огромным восклицательным знаком. Как правило, люди, пытаясь оказать поддержку, считают, что нужно направить убитого горем человека на путь истинный. Начинают его подбадривать, ставить ультиматумы, спорить, давить на жалость, совесть, здравый смысл – не нужно. Просто будьте рядом, держите за руку, если нужно, обнимите, позвольте ему высказаться, даже если все, что он произносит, полнейший бред и несуразица. Не хочет говорить – молчите вместе с ним. Там, где слова не нужны, использовать их не стоит.

Для всех матерей, потерявших ребенка до, во время родов или в течение месяца после рождения, на сайте фонда «Свет в руках» есть информация о том, как получить помощь специалиста или поддержку подопечных благотворительной организации. Здесь же можно сделать добровольное пожертвование на любую сумму, чтобы поддержать работу фонда, их настоящие и будущие проекты. Бесплатная горячая линия 8-800-511-04-80.