Региональное министерство здравоохранения опубликовало официальный ответ на сообщение прокуратуры о возбуждении уголовного дела по статье “халатность” по факту непредоставления лекарственного препарата ребенку с редким заболеванием. Напомним, из-за отсутствия лекарства мальчик утратил возможность самостоятельно дышать в ночное время и передвигаться, даже с использованием технических средств реабилитации.

По официальной информации профильного ведомства, препарат «Трансларна» впервые зарегистрирован на территории Российской Федерации лишь 24 ноября 2020 года. С 2017 по 2020 годы данный препарат не входил в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и льготных лекарственных препаратов, а также в территориальный перечень препаратов, которые отпускаются по рецептам врачей бесплатно и с 50-процентной скидкой согласно постановления Правительства Ульяновской области №792-П. В связи с этим закупка препарата не могла быть произведена за счёт средств федерального или областного бюджета в рамках льготного лекарственного обеспечения, так как это будет являться нецелевым расходованием бюджетных средств. Ориентировочная стоимость лечения в год данного ребенка составляет около 58 млн рублей. Целевое финансирование на исполнение судебных решений из областного бюджета Ульяновской области было впервые выделено в 2019 году. Закупка лекарственных препаратов в 2019-2020 году по решению суда проводилась в рамках выделенных финансовых средств. При планировании закупок препаратов на 2021 год ведомством уточнена информация о необходимости применения данного лечения и дозировок. В настоящее время ответ от Федерального центра получен, заявка с расчётной дозировкой и количеством препарата в региональный Минздрав поступила. В рамках выделенных лимитов финансирования на исполнение судебных решений закупка этого препарата организована. В поликлинике по месту жительства проводиться постоянное диспансерное наблюдение за состоянием ребенка. В октябре 2020 года Минздравом была организована плановая госпитализация пациента в федеральный центр по квоте. В центре была оказана поликомпонентная терапия с применением необходимых лекарственных препаратов.