Девочке из Ульяновской области 12 лет. У нее синдром Ретта, деградирует мозг. Генетическое заболевание, лекарство от которого пока испытывают только на мышах. Но у Юли болезнь сопровождается еще и каждодневными эпилептическими приступами. По шесть-восемь раз в день, с криками и судорогами. Утром Юля просыпается — и начинаются судороги, после которых девочка засыпает. Синдром Ретта пока нельзя вылечить, но эти каждодневные мучения прекратить можно, пишет «Коммерсантъ«.

Ее эпилепсия генетическая, то есть очаг приступов — в каждой клетке головного мозга. И на нее не действуют обычные препараты. Для Юли на всей земле существует пока одно-единственное лекарство — эпидиолекс. Но он не зарегистрирован в России, хоть и разрешен к ввозу. А стоит он почти миллион. Представляете, как это много для семьи, где папа работает кровельщиком, а мама только и делает, что ухаживает за дочерью, пытаясь хоть как-то облегчить ей каждодневные мучительные судорожные приступы?

Если купить Юле эпидиолекс, она, возможно, снова научится глотать, разговаривать, ходить. Станет снова узнавать маму и папу. И главное — не будет мучиться. Если лекарство подействует, мама сможет требовать этот единственный в мире спасительный для дочери препарат у государства, а если понадобится для этого обратиться в суд, Русфонд ей поможет.

Для спасения Юли Шурековой не хватает 770 134 рублей. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Юли — Надежды Петровны Шурековой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.