Наверное, каждый из нас хоть раз видел ребёнка, страдающего детским церебральным параличом (ДЦП). Так же, как и все дети, эти ребятишки любят играть и веселиться, но жизнь им даётся с гораздо большим трудом. Казалось бы, именно им как никому другому нужна поддержка государства, однако оно от таких детей почему-то отворачивается… Сейчас в Ульяновской области проживает 841 ребёнок, страдающий ДЦП. Эта беда может постучаться в дверь каждой семьи, ожидающей рождения малыша. К сожалению, от этого страшного диагноза не застрахован никто.

Никита
Татьяна Ветлужская из Заволжья считает, что причиной болезни её сынишки Никитки, которому сейчас 5 лет, стала родовая травма. С мамой и её сыном мы встретились в парке. Они приехали на машине, подаренной отцом Татьяны, ведь на общественном транспорте каждый день возить Никиту на процедуры очень сложно.
– Педиатр нам сказала: «Малыш, как тебе не повезло!» – вспоминает Татьяна. – С тех пор наша жизнь превратилась в борьбу. Наши власти обещали всё бесплатно, но в итоге за многое приходится платить самим. Самый частый ответ от чиновников: «У нас нет финансирования».
Родители Никиты подсчитали, что только на лечение сынишки они тратят около 300 тысяч рублей в год. А ведь нужны ещё и специальное питание, одежда и обувь. Большинство мам таких детишек и хотели бы вернуться на работу, да не могут – в нашей области нет специализированных детских садов. В 2012 году в ремонтируемый сейчас детсад №186, что в здании бывшей школы №60, должен начаться набор двух групп по 8 детишек, больных ДЦП. Но ведь очевидно, что этих 16 мест для сотен детей с таким диагнозом крайне мало.
Особенно обидно, что не только власти, но и отдельные представители .общества отвергают таких детишек.
– Недавно по Интернету мне прислали анонимное сообщение: «Таких детей надо скидывать в овраг, как в Спарте»! – вспоминает Татьяна. – Как такое можно говорить?! Нашим детишкам как никому другому нужно общение, они к обществу тянутся, а оно отворачивается от них…
Пока мы беседовали с Татьяной, улыбчивый Никитка вскарабкался на водительское сиденье и с задором стал крутить руль. На соседнем сиденье лежала его любимая игрушка – Буратино.

Лера
После развода с мужем Екатерина Маркова из Засвияжья в одиночку воспитывает шестилетнюю дочку Леру. Девочка родилась недоношенной и пережила клиническую смерть, а в возрасте 5-ти с половиной месяцев малышке поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность. Нетрудно догадаться, что полноценного детства у таких детей, как Лера, нет. В то время как здоровые дети целыми днями беззаботно копаются в песочнице, гоняют мяч, Лерочке жизненно необходимы ежедневная лечебная физкультура, массаж, лекарства, наблюдения у врачей и
занятия со специалистами. По закону всем этим девочку обязано бесплатно обеспечивать государство.
– На деле же нам практически никто не помогает! – говорит Екатерина. – Чтобы хоть как-то выкрутиться, я устроилась работать медсестрой, Перу на время дежурств оставляю с бабушкой. Но денег всё равно катастрофически не хватает.
Весь бюджет семьи составляет пенсия Леры по инвалидности – 7 800 рублей плюс невысокая зарплата её мамы. В области есть детские больницы восстановительного лечения, реабилитационные центры, где занимаются в том числе и с детьми с диагнозом ДЦП. Но, по словам родителей, там очень часто нет нужных лекарств, и их приходится покупать на свои деньги. Из-за нехватки таких спецучреждений образуются большие очереди, а время на процедуры, как результат, значительно сокращается. А ведь для таких ребятишек главное – не упускать время и как можно активнее заниматься с ребёнком с самого раннего возраста, потому что через несколько лет изменить ситуацию будет уже невозможно. Однако для чиновников такие дети, как говорят родители больных ДЦП малышей, являются «бесперспективными», поэтому, видимо, всё необходимое для них выделяется по остаточному принципу.
– На нас большие деньги уходят, вот мы и не нужны никому… – вздыхает Екатерина.
Тем временем сама Лера о своей «бесперспективности» не знает. Она обожает музыку, её любимая игрушка – книжка-пианино, которому она любит подпевать. Жизнь этой девчушки состоит из постоянной борьбы и из маленьких побед. Недавно Лера сама научилась разворачивать конфеты.

Не будем говорить за всю страну, но неужели до Никиты, Леры и ещё более 800 таких же ребятишек в области нашим, ульяновским властям действительно нет никакого дела? Ведь эти дети – такие же полноценные члены общества, как и все остальные. И их родители не должны чувствовать себя попрошайками, добиваясь того, что положено им по закону.