21 мая депутаты областного Законодательного Собрания приняли обращение в адрес Председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева и Председателя Государственной Думы РФ Вячеслава Володина по вопросу лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями.

– Проблема является, в прямом смысле слова, наболевшей. Люди, страдающие орфанными заболеваниями, остро нуждаются в поддержке, так как их лекарства стоят баснословно дорого, – подчеркнул председатель Законодательного Собрания Ульяновской области Анатолий Бакаев. – В 2017 году в региональной казне на эти цели предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины средств на лекарственное обеспечение всех льготников области.

В настоящее время на территории региона проживает 156 больных, страдающих редкими заболеваниями. Только двоим из них ежегодно требуются медикаменты на 46 и 56 млн рублей соответственно. Выходом из создавшейся ситуации, по мнению спикера регионального парламента, должна стать передача полномочий по лекарственному обеспечению ор-фанных больных федеральному бюджету.

Спикер ульяновского Заксобрания сообщил, что в сентябре намерен поднять этот вопрос на заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове. Результатом должна стать совместная законодательная инициатива приволжских регионов.

А пока о готовности поддержать ульяновских депутатов заявили представители Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, специалисты которого подготовят для ульяновских парламентариев обоснование законодательной инициативы.