Признать в Афанасьевой Ане 34-летнюю девушку можно лишь пристально вглядевшись. Когда видишь ее сидящей на скамейке или проезжающей мимо в авто, кажется, будто это маленькая девочка. Рост Ани – 1 метр 10 см (это после многочисленных операций). Почти кукольных размеров одежда.

Заболевание редкое – «несовершенный остеогенез».

Насыщенности жизни Ани можно только позавидовать: она вышивает, плетет из бисера, изучает психологию, древнекитайское искусство фэн-шуй, работает, выкраивает время для общения с друзьями. Часто здоровые и вполне успешные люди жалуются, что эта жизнь ужасна и трудна. А попробуйте представить себя маленьким человеком, которого везде и всюду близкие переносят на руках, потому что он почти не умеет ходить. Представили? А этот человек упорно борется с болезнью,

любит жить и никогда не жалеет себя.

ВРЕЗ

ОСТЕОГЕНЕЗ НЕСОВЕРШЕННЫЙ – редко встречающийся врожденный порок развития костной ткани, проявляющийся ломкостью костей. Переломы могут возникать

малоболезненно (в костях, ребрах, ключице) без видимой причины: при пеленании, во время игр. Суставы разболтаны. Переломы костей вызывают глубокое изменение в организме пострадавшего -происходит усиленный распад тканевых белков, жиров, углеводов и изменение обмена костной ткани. С возрастом кости крепнут, но остаются хрупкими, как фосфор. В умственном и половом развитии дети не отстают.

НЕОБЫЧНЫЙ РЕБЕНОК

О том, что у Игоря Сергеевича и Галины Дмитриевны Афанасьевых родится дочь с редким заболеванием, не догадывались ни медики (в то время еще не было суперсовременных УЗИ), ни родственники. Родители Ани на протяжении совместно прожитых лет вели здоровый образ жизни. Отец увлекается спортом, в прошлом – учитель физкультуры. Старший сын Дима родился здоровым, да и сейчас на здоровье не жалуется.

С малых лет Аня ломала руки и ноги. Например, если держала в руке книгу и ее кто-то резко вырывал, с переломом костей рук девочку увозили в больницу. Поэтому родители и брат Аню берегли, как бесценное произведение искусства. Дима, несмотря на детский беззаботный возраст, не играл с Анечкой в салки и прятки – осознавал, что любое неосторожное движение может обернуться для сестренки больничными пенатами. Обучение по школьной программе Аня получала на дому. С дворовыми ребятами общалась тоже дома. Ограниченное пребывание в четырех стенах родного дома сменялось многократным посещением больниц и нечастыми прогулками на

природу. Родители опасались, что Аня вырастет замкнутой, необщительной, не найдет себя в жизни. Но их опасения не оправдались: дочь превратилась в умную, добрую, оптимистично настроенную девушку.

НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ

За последние 13 лет Аня перенесла 10 операций по устранению последствий заболевания «несовершенный остеогенез» с помощью знаменитого аппарата Иллизарова, который выпрямляет и удлиняет конечности. Все операции производятся в Казани, в Институте травматологии и ортопедии. Клиник, специализирующихся на лечении заболеваний костей, кроме России, всего две в мире: в США и Швейцарии.

Операции идут во благо Ане: сейчас она может самостоятельно ходить, стоять, опираясь на предметы. Хирург от Бога Якуб Хамзинович Ибрагимов, оперирующий Афанасьеву 13 лет бессменно, вскоре произведет еще одну операцию для того, чтобы устранить деформацию и поставить правильно кости. После ее, даст Бог, успешного

проведения, Аня сможет ходить – твердо и уверенно. Шансов удачного излечения эскулапы дают 90 процентов из 100 возможных.

“НЕ ЖДУ ПОДАЧЕК ОТ ГОСУДАРСТВА”

Материальным обеспечением Анна занялась самостоятельно. Источник добывания денег у необычной девушки тоже необычен: она гадает на картах Таро, на кофейной гуще, на бобах, предсказывает будущее по линиям руки, распостраняет талисманы из полудрагоценных камней.

Зато много лет расходы на лечение и медикаменты, на частые переезды членов семьи из Ульяновска в Татарию (в Ульяновске последние 12 лет проживает семья Афанасьевых), на достойное содержание близких и домашних питомцев, на платное недешевое обучение в Высшей Школе Астрологии, Аня тратит из лично добытых средств. В самое ближайшее она получит диплом «астролога-консультанта». Ее неоднократно приглашали на работу за рубеж.

МЕЧТЫ И ТРУДНОСТИ МАЛЕНЬКОГО ЧЕЛОВЕКА

Она мечтала учиться в институте на психолога или юриста, но мизерные заработки бюджетников-родителей и пенсия по инвалидности уходили на лечение «хрустального ребенка». Сейчас Аня может позволить себе учебу хоть на двух внебюджетных отделениях института одновременно. Мечтает путешествовать по миру и открыть магазин дорогого женского белья, потому что видит в этом возможность прекрасной половине человечества раскрыть свою индивидуальность.

Не все так гладко в судьбе «хрустальной девушки». Трудности заключаются в свободе перемещения. Во многих городах у магазинов, больниц отсутствуют пандусы-спецприспособления для перемещения на инвалидных колясках. Например, в Ульяновске пандусов нет практически нигде. И власть не интересует, как взбираться людям с ограниченными физическими возможностями по лестницам больниц, жилых домов, магазинов…

В паутине ежедневных страхов, неудач, болезней мы забываем, что жизнь – это радость, это единственное самое высокое наслаждение, которое нам дано на земле. Люди с ограниченными возможностями помнят об этом всегда, не сетуя на бессмысленность бытия.

Юлия ТЮХМАТЬЕВА