Мамы ребятишек, больных детским церебральным параличом (ДЦП), объединились и создали свой фонд, потому что устали поодиночке стучаться в кабинеты равнодушных чиновников, прикрывающихся инструкциями, ходить с протянутой рукой к директорам и руководителям организаций.

Но и вместе сдвинуть с места бюрократическое колесо, добиться для своих ребятишек нормальных условий для жизни им оказалось не под силу. Чтобы обратить на себя внимание тех, от кого зависят судьбы их детей, мамы решили рассказать о своих бедах в нашей газете. Ирина, Надежда, Светлана Серафимовна познакомились недавно. Они и еще несколько активных женщин с детьми с ДЦП в середине июня нынешнего года создали инициативную группу. Их мечта – больные дети на законных основаниях должны иметь право на дошкольное образование на дому, на бесплатную медицинскую помощь в нужном объеме, чего, к сожалению, больные неходячие ребятишки, по мнению женщин, в нашем городе и области лишены.

– Дети наши подрастают, надо, чтобы с ними занимались специалисты, – рассказывает Надежда. – В регионе нарушается, на мой взгляд, право на получение детьми дошкольного образования. Детский сад нам нужен, чтобы наши дети развивались. Моя дочка ходить не может, но у нее сохранен интеллект, она способная, талантливая, сама умывается, просится на горшок, научилась ползать в четыре года. Для нас это такой прогресс!

С вопросом надомного дошкольного образования мы куда только ни обращались. Получаем лишь отписки о том, что существуют коррекционные группы. Но в отписках не уточняется, что туда берут только ходячих детей, которые могут сами себя обслуживать. По словам Надежды, уже целый год она и другие мамы ведут переписку с чиновниками областных министерств. В мае на встрече с губернатором, на которой обсуждалась тема надомного дошкольного образования для детей с ДЦП, заместители регионального министра образования пообещали, что сделают все необходимое, сообщили, что у них даже есть какие-то наработки в этом направлении. К решению проблемы подключилась заместитель председателя облправительства Светлана Опенышева, была создана рабочая группа. В первых числах августа волнующая мам тема обсуждалась снова. Чиновники регионального министерства образования сообщили, что сделали все от них зависящее и направили соответствующие документы в Управление образования мэрии. Обнадеженные мамы начали оформлять своих детей с ДЦП в детские сады на индивидуальное надомное обучение и столкнулись с тем, что там об этом слышат впервые. Неожиданной эта тема оказалась и для городского Управления образования.

– Вот такие нестыковки нас преследуют постоянно, – говорит Надежда. – То есть министерство образования перевело стрелки на другой уровень. А тот уровень оказался не в курсе. В результате занятия с нашими детьми, которые должны были начаться, как обещали, с 7 сентября, не проводятся.

Нелегко матерям также приходится, когда они пытаются добиться соответствующей медицинской помощи для своих больных ребятишек. Наверное, каждой из мам детей с ДЦП, а таких девочек и мальчиков у нас в области 850, приходилось за помощью обращаться в региональное министерство здравоохранения, где, как рассказала Ирина, чиновники ссылаются на законы и инструкции.

– А мы хотим лишь того, чтобы с нашими неходячими детьми занимались в реабилитационном центре, – говорит Ирина, – чтобы наши дети получали массаж, причем не по 20 минут, как это делается, а не меньше часа, как рекомендуют специалисты. Мы хотим, чтобы детям проводилась водотерапия, чтобы нас тоже научили ее проводить. Все, что нам в городе предлагается – это профанация, а не лечение и не реабилитация.

О новых методиках лечения, реабилитационных клиниках в России и за рубежом мамы узнают не от специалистов, а через интернет и друг от друга. Лечение и реабилитация ребят с ДЦП стоит огромных денег, поэтому родители, а чаще всего это только мамы, так как папы очень часто из семьи с больным ребенком уходят, вынуждены искать материальной помощи и спонсоров. Слава Богу, мир не без добрых людей, но, к сожалению, таких не много.

От фондов, которых в области не счесть, мамы слышат только отказы. В соцзащите свои законы: там скромную материальную помощь имеют право оказать за государственный счет только раз в год. В трудную ситуацию попала Светлана Серафимовна, которая для поездки в Китай, где нужно больному внуку пройти курс реабилитации, вынуждена была взять в банке крупный кредит. Она надеялась его погасить деньгами, которые ей пообещали выделить на рабочей группе, заседавшей в присутствии губернатора 25 мая. По словам Светланы Серафимовны, Сергей Морозов акцентировал внимание присутствовавших на том, чтобы ее внуку лечение оплатили. Прошло почти четыре месяца, до сих пор Светлане Серафимовне выплатили только пятую часть от оговоренной суммы.

– Такое разочарование на меня нашло, – говорит она. – Им, конечно, на это наплевать. А как жить нам? Детей мы своих лечим за свой счет, обучаем – тоже за свой счет. Мы понимаем так: наши чиновники от образования, здравоохранения никакой действительно полезной для нас инициативы продвигать не хотят, это им не нужно, слишком хлопотно. Почему в других регионах ситуация иная? Возьмите Татарстан, Республику Марий-Эл, Чечню. Для своих детей там все бесплатно, даже лечение в частных клиниках. Недавно в новостях показывали, как в Белгороде родителям детей с ДЦП дарили машины – вазовские «семерки». Транспортная тема – для нас тоже проблема. Потаскай на руках ребенка! Социальное такси не работает. А какую ортопедическую обувь детям предоставляют на нашем предприятии, это же каменные колодки!

Чтобы ни от кого не зависеть, мамы детей с ДЦП хотят организовать свой фонд, начать самим зарабатывать деньги. Но для этого нужно вмешательство руководства города и области, от которого родители ждут налоговых льгот. Не хотелось бы, чтобы это доброе начинание стало для родителей очередной неразрешимой проблемой.

Наталья Жидких