Организация кабинета кинезитерапии при областной детской клинической больнице стала возможной, благодаря выигранному гранту в 600 тысяч рублей. Специалисты отмечают, что новые способы лечения помогут улучшить качество жизни больных муковисцидозом.

В России насчитывается порядка полутора тысяч больных муковисцидозом – системным наследственным заболеванием, поражающим все органы, которые выделяют слизь: лёгкие, поджелудочную железу, печень, потовые, слюнные, половые железы и железы кишечника. «Судя по тому, как протекает заболевание, в научных кругах считают, что количество больных должно быть в разы больше. Есть малоинформативные формы болезни, которые не выявляются», – рассказала руководитель областного центра муковисцидоза Татьяна Губарева.

В Ульяновской области это заболевание зарегистрировано у 24 человек, четверо из них старше 18 лет. Муковисцидоз выявляется методом неонатального скрининга с вероятностью 99,9 процента.

21 ноября – Всемирный день муковисцидоза. В этот день проводятся всевозможные мероприятия по поддержке больных и их родных. Так, для ульяновских детей организовали праздник в торговом комплексе «Версаль».

Грант, выигранный в конкурсе, который проводит благотворительное общество «Острова», размером в 600 тысяч рублей будет использован для создания кабинета кинезитерапии. «У нас уже обучен кинезитерапевт, который будет работать на территории областной детской клинической больницы. Для нас эта технология новая, у детей будет лучше отходить мокрота, эффективнее очищаться лёгкие».

Светлана Смирнова – кинезитерапевт – прошла обучение в Научном центре здоровья детей РАМН в Москве.

Лечение муковисцидоза симптоматическое, избавиться от этой болезни полностью на современном этапе развития медицины невозможно. Но родители больных всё равно рады тому, что болезни их детей уделяется внимание. «Для нас это очень важно хотя бы в том плане, что мы – родители – не остаёмся одни, – говорит мама больного муковисцидозом ребёнка Елена Пешкова. – Нас поддерживают, не оставляют одних».

Алексей Хорошилов