Люди, имеющие тяжелые и редкие заболевания, должны получать от государства, врачей особую помощь. Но часто получается наоборот. Наша читательница Лилия Рожнова рассказала историю о том, как тяжело в Ульяновске купить дорогостоящий препарат. Ее рассказ выявил целый спектр проблем, характерных для всех, кто болен редким недугом.
Диагноз поставила мама
Лилия – в прошлом юрист; ныне не практикующий из-за своей болезни. Сейчас она отказалась от работы, потому что не может долго сидеть за компьютером из-за проблем с глазами, неконтролируемо засыпает днем, имеет множество других сопутствующих неприятностей со здоровьем. Однако помощи от государства она практически не получает. И даже диагноз ей поставили не врачи, а собственная мама.
Акромегалия – заболевание действительно страшное: избыток гормона роста в гипофизе сопровождается увеличением тела, вызывая массу проблем со здоровьем. При этом лечение болезни требует серьезных денежных вливаний, трудных операций, качественных консультаций у специалистов.
– Я больна уже около десяти лет, причем диагноз был поставлен лишь несколько лет назад, – рассказывает Лилия. – Мама смотрела фильм, и там был герой, у которого были симптомы, абсолютно идентичные моим. То есть все это время я говорила врачам, что у меня растут руки и ноги, увеличиваются черты лица, а мне говорили: вы стареете – это в 30-то лет! – нужно поменьше есть… Да я даже голодать пробовала, но вес не уменьшался – происходил рост организма!
Лечение в этом случае очень дорогое. Раз в месяц Лилии надо делать укол препарата «Сандостатин Лар»: в той дозировке, которую покупает она, он стоит 30 тысяч рублей, в дозировке, необходимой для лечения, – 60 тысяч рублей. Учитывая, что инвалидности у Лилии нет, покупать лекарство приходится самой. Впрочем, статус льготницы еще ничего не гарантирует.
– Я познакомилась с одной женщиной, у которой такое же заболевание, – рассказывает Лилия. – Так ей просто не предоставляют необходимого лекарства.
В Ульяновске добыть это лекарство невозможно – даже частные аптеки отказываются на заказ везти препарат из-за сложной доставки: малейшее несоблюдение температурного режима ведет к тому, что «Сандостатин» просто не разведется. Началась история, которую решила рассказать нам Лилия, как раз с того, что одна из аптек доставила в Ульяновск этот препарат, но развести женщина его не смогла – испортился.
Лекарство – с боем
Лилия, разумеется, пошла в аптеку, чтобы либо вернуть деньги, либо поменять на годный препарат. Там отказались. Тогда она позвонила в московское представительство швейцарской компании, поставляющей препарат, где к ней отнеслись в этой истории лучше всего, фирма решила безвозмездно заменить препарат, доставив его в Ульяновск. И вот с этим получились трудности.
– Организация не работает с физическими лицами и просто не могла доставить препарат на мое имя, – рассказывает Лилия. – Они согласились поставить лекарство в поликлинику, я специально изучала вопрос – в Европе это в порядке вещей, что подобными проблемами занимается не пациент, а лечебное учреждение.
Лилия относилась к поликлинике №2 на улице Карла Либкнехта, но потом ее, как и всех остальных пациентов, перевели в городскую студенческую. Руководство поликлиники №2 согласилось бы принять препарат, но теперь, потеряв влияние в связи с переездом под крыло другого медучреждения, не смогло принять такое решение. Лилия ходила по всем врачам, аптекам, частным клиникам, уговаривала – но тщетно.
На эти бестолковые хождения она убила целую неделю.
– На свой страх и риск послала производителю лекарства телефоны, сказала, что все эти люди могли бы принять лекарство, но от них я получила категорический отказ, – говорит Лилия. – В итоге представители фирмы сами связались с поликлиникой, а позже прислали мне сообщение, что лечащий врач все согласовала и в поликлинике смогут принять лекарство.
Не позднее 7 декабря Лилия должна была сделать укол, и фирма выслала лекарство к этому времени. Самолетом доставили препарат, приехал курьер, но… лекарство у него не взяли. Доктор, которая пошла навстречу пациентке и согласилась передать ей препарат, ушла в отпуск, а ее заместитель не была в курсе и не стала принимать посылку. Курьер 40 минут провел в больнице, не понимая, что ему делать – никто не хотел расписаться на бумажке, обычном почтовом извещении. Медсестра только после того, как курьер сообщил, что он уезжает, позвонила Лилии и сказала – срочно нужно приехать. Женщина в течение семи минут оказалась в поликлинике, сама расписалась на бумажке и приняла контейнер с препаратом. Буквально так – с боем – пришлось отвоевывать препарат, на который пациентка потратила огромные деньги.
Эта история кончилась все-таки счастливо. Но проблема с лекарственным обеспечением осталась. Касается это и тех, кто должен получать препарат бесплатно по инвалидности. У Рожновой есть знакомая с таким же редким заболеванием. В этом году она смогла сделать всего шесть уколов из положенных 12 – остальные не выдали. Причем из-за сложности с разведением препарата ждать, когда медсестра согласится сделать укол, приходится по нескольку часов.
Для инвалидности недостаточно больна
Это лишь один пример отношения к человеку с тяжелым заболеванием, который стал последней каплей для Лилии. После него она решила обратиться в газету. На самом деле проблем значительно больше.
В 2013 году Рожновой делали в Петербурге операцию на гипофизе – после этого обычно начинается ремиссия, многие больные излечиваются. Она, не дожидаясь своей квоты, отправилась к известному нейрохирургу в Петербург, который и выполнил операцию. После этого, спустя неделю, женщина решила попробовать получить инвалидность. Оказалось, что это не так-то просто.
Сперва она проходила комиссию в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Ленинскому району.
– После операции, на девятый день, я должна была пойти на комиссию, – рассказывает Лилия. – А стоит сказать, что мне никаких резких движений делать нельзя, чихать нельзя, плакать нельзя было. И вот я сижу в очереди, слушаю страшные истории о том, как проверяют человека, инвалид он или нет, нажимая на послеоперационные швы. А потом захожу в кабинет, и оказывается, что это не страшилки были, а реальность. Врач, находившаяся там, ударила меня пальцем в висок, чтобы проверить мою реакцию на это ее действие. Я была возмущена, у меня началась истерика – мне головой дернуть нельзя, а меня после операции бьют в висок, пытаясь проверить, не обманщица ли я. Выбежала из кабинета в слезах, и многие это видели.
По итогам похода в бюро МСЭ Лилия написала жалобу в министерство здравоохранения. Оттуда пришел ответ: факты, изложенные в обращении, не подтвердились. Хотя, по заверениям Лилии, видели произошедшее по меньшей мере десять человек – как же проводилась проверка?
В итоге инвалидность пациентка не получила, притом что работать она до сих пор не может. Не дали ее ни в областном учреждении МСЭ, ни в федеральном. Так тяжелобольной человек остался со своей болезнью один на один.
Поменялись критерии
Форумы в интернете, посвященные этой болезни, сообщают об одних и тех же проблемах: лекарство свободно продается в аптеках только в Москве, в остальных регионах найти крайне сложно. Выделяется на бесплатной основе только при установлении инвалидности, но и инвалидности тоже не дают.
Специалисты поясняют, что на данный момент акромегалия не входит в перечень заболеваний, подлежащих льготному обеспечению неинвалидам, ни в одном регионе России. В Ульяновске можно лишь попытаться через администрацию города возместить часть средств, затраченных на лекарственное обеспечение. Но, по сути, единственный путь получить препарат бесплатно -это инвалидность. Больные акромегалией, имеющие такой статус, получают федеральное обеспечение.
В министерстве здравоохранения Ульяновской области сообщили, что без инвалидности таких больных в регионе нет и все они получают лечение бесплатно. Как видим, это не совсем так.
– Служба медико-социальной экспертизы не подчиняется министерству здравоохранения, – объясняет проблемы с получением инвалидности заведующая эндокринологическим отделением Ульяновской областной клинической больницы Галина Милюкова. – Это совершенно отдельная структура. Видимо, сделано так для того, чтобы она была объективна и не зависела от министерства. У них, по-видимому, за последние несколько лет изменились критерии определения группы инвалидности, в том числе и для больных с акромегалией. Если еще лет пять назад такие пациенты признавались инвалидами, то сейчас им отказывают. Хотя я полностью на стороне пациента.
По словам Галины Милюковой, большинство больных акромегалией действительно имеют инвалидность – скорее всего, получили ее либо раньше, либо имеют более серьезные и тяжелые осложнения заболевания.
Сергей ГУРЬЯНОВ