21 марта во всем мире отмечают день людей с синдромом Дауна. Родители нередко пугаются этого диагноза и отказываются от своих малышей. Но в Ульяновске живет немало семей с такими детьми.
Корреспондент “Молодежной газеты” встретилась с Анной Шведовой, которая с мужем Антоном воспитывает “солнечную девочку” Варю.

– Анна, не все мамы решаются подарить жизнь особенному ребенку. Для вас это было осознанным выбором?
– Не совсем. Про синдром я узнала в больнице, когда дочь уже родилась. Невозможно даже описать то, какая у нас с мужем была реакция, наш мир обрушился, потому что я, как и все родители, ждала здорового ребенка. Это было большой неожиданностью…

Мы себе нарисовали образ ребенка, которого бы мы хотели, и он не родился. Проблема только в этом. Есть, конечно, такая практика, когда предлагают оставить ребенка в роддоме, нам никто ничего такого не предлагал, и слава богу, потому что у нас с мужем даже речи не было о том, чтобы оставить дочку.

– Как ваши близкие восприняли известие о том, что ваша дочка – особенная?

– Мы все были шокированы этим известием, однако у нас не было и мысли, что мы не сможем ее воспитать. Если она не нужна нам, то она не нужна никому. Моя семья, муж, родители – мы все это понимали. Дочь мы назвали Варварой, у нас тут же начались тяжелые будни, врачи, лечение, но сейчас Варе уже полтора года, и мы все ее очень сильно любим. Она у нас действительно особенный и чудесный ребенок, который одной лишь улыбкой дарит счастье всей семье!..

– Откуда ждать помощи маме особенного ребенка? Есть ли какие-либо специализированные учреждения в Ульяновске для детей с подобным синдромом?

– В нашем городе есть организация центров по реабилитации для детей с ограниченными возможностями, это, например, центр “Подсолнух”. Но акцент там делается на другого рода патологии, и это, конечно, не то, что нам подходит. Однако силами родителей мы создали организацию “Я не лишний”, которая только для детей с синдромом Дауна. Мы бы хотели, чтобы там были свои специалисты, дефектологи, логопеды, педагоги, специалисты лечебной физкультуры, потому что в Заволжье, где мы живем, никто не хочет ехать заниматься на дом. Сейчас организация столкнулась с такой проблемой, как отсутствие помещения, так как
средств на аренду у матерей нет. Мы надеемся на помощь городской администрации. Тогда мы сможем помогать и поддерживать еще больше семей с особенными детьми.

Также я состою в группе в “Viber”, где общаются более двадцати мам из Ульяновска и Димитровграда. Там мы делимся советами, обсуждаем вопросы воспитания и проблемы, с которыми сталкиваемся. И эта группа со временем только пополняется!

– С какими основными проблемами сталкиваются ульяновские родители детей с синдромом Дауна?

– Без специализированного центра у нас меньше возможностей правильно воспитать детей. Например, у Вари уже есть проблемы с ориентацией в пространстве, а из-за этого у нее слабоватые мышцы, проблемы с суставами. Поэтому обязательно нужна лечебная физкультура. Помимо этого, мы почти не получаем помощи от государства, кроме пенсии по инвалидности.

– Какие конкретно у Вари особенности характера? Чем она любит заниматься?

– Варя такая же, как и все дети, ребенок – он и есть ребенок. Она, как и все, пытается проявить свое “я”, она все понимает, она знает, где у нее что лежит. Ей все интересно так же, как и обычным детям. Мы с ней много рисуем пальчиковыми красками, ей это нравится. Также я распечатываю ей черно-белые картинки, и потом мы с ней их раскрашиваем, изучаем животных, собираем детские пирамидки, она очень любопытная, интересуется новыми вещами. Сейчас логопед дала нам задание учить животных и звуки подражания животным, и у нас неплохо получается. Конечно, она еще маленькая, у нее есть проблемы с социализацией, она еще не совсем понимает, как играть с остальными детьми, но с каждым днем все больше учится.

Мама Анна ко дню рождения Варечки сама написала стихотворение. Однако читать его она нам не стала, так как призналась, что может расплакаться…

“Мой мир обрушился в мгновение,
Когда узнала я о том,
Что дочь моя, как все, не будет,
У дочки Дауна синдром.
Решила я – не буду плакать,
Слезами горю не помочь.
Мы воспитаем её с папой,
Она ведь всё же наша дочь!
Хочу сказать: “Не бойтесь, люди,
Не смейте их одних бросать!”,
Ведь и “особенным” детишкам
Нужна заботливая Мать!”

Дина БЕКЕРОВА

НАША СПРАВКА
ЧТО ЖЕ ТАКОЕ “СИНДРОМ ДАУНА”?
Нужно помнить, что это синдром, а не болезнь. Термин “синдром” означает устойчивую совокупность ряда признаков. Назван он по имени английского врача, впервые описавшего характерные черты людей с данной патологией в 1866 году. В частности, Джон Даун описал у своих пациентов узкие, раскосые глаза, плоский профиль и сравнил их с людьми монголоидной расы. А вот связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 году французским ученым Жераром Леженом.

Болезнь Дауна встречается с одинаковой частотой как среди мальчиков, так и среди девочек. Наблюдается четкая связь между возрастом матери и частотой этой аномалии: чем старее мать, тем больше риск появления ребенка с болезнью Дауна, так как с возрастом яйцеклетка накапливает все большее количество генетических ошибок. До 35 лет этот риск относительно невысок, но далее существенно возрастает. Этот риск в 16 раз выше при беременности в 40-46 лет, чем в 20-24 года. Возраст отца играет гораздо меньшую роль.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.